Discapacidad. Aspace y allergan impulsan una campaña informativa para padres y sanitarios sobre la parálisis cerebral

Confederación Aspace y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef), han puesto en marcha una campaña para informar a padres y profesionales de la salud de lo que es y cómo se detecta la parálisis cerebral.
La iniciativa, denominada 'Un proyecto de familia inesperado', sale a la luz con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora mañana, 3 de diciembre.
La campaña, que cuenta con la web 'www.familiaspace.org', tiene un doble objetivo, según informaron este martes en un comunicado sus impulsores. Por un lado, pretende informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de Aspace, y por otro, explicar a los profesionales la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.
Y es que, apuntan los promotores de esta iniciativa, desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.
Por eso, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web 'www.familiaspace.org' las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.
Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de tal forma que las familias estén acompañadas desde el inicio.
Los carteles, con indicaciones para un diagnóstico precoz, irán acompañados de un folleto donde los padres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación.
Asimismo, estos materiales se acompañarán de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia, como "busca un espacio tranquilo y privado", "facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso" o "muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible", entre otros.
"Es un momento complicado, por eso es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva", explica la doctora María Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de Sermef.
Todos los materiales se han realizado gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, que han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad.
Jaume Marí, presidente de Confederación Aspace, señala que "sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral", pero, añade, "hasta que ese momento llegue, en Confederación Aspace hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad".
Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, indica que "se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de la farmacéutica con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad".