El 35% de los niños muertos antes del primer año de vida fallece por una enfermedad rara

Las enfermedades raras provocan la muerte del 35% de los menores fallecidos antes de cumplir su primer año de vida, según datos facilitados este miércoles por la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (Famma-Cocemfe).
En nota de prensa, Famma denunció “la falta de investigación” en estas patologías (con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000), pues “no resulta rentable ni para los laboratorios ni para la Administración”.
“Muchas de estas enfermedades no tienen cura”, reconoció Famma, pero un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado “ayudan a mejorar la calidad y la expectativa de vida del paciente”. Además, a veces una detección a tiempo es fundamental para frenar el avance de la enfermedad.
Según Famma, una firme actuación por parte de las administraciones, junto a la industria, en prevención y desarrollo “de medicamentos exitosos” reduciría la incidencia de este tipo de enfermedades, por lo que pidió a ambas “llegar a un acuerdo” por el bien de este colectivo.