Sevilla, 15 feb.- El coste sociosanitario de un paciente con una enfermedad rara oscila en España entre los 20.000 y los 100.000 euros anuales, según el primer estudio sobre esta materia, presentado hoy en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla.
La investigadora Renata Linertová, que trabaja en este proyecto europeo, denominado Burqol-RD, que cuantifica el impacto socioeconómico de diez enfermedades raras en ocho países europeos, ha destacado que "más de la mitad" de este impacto económico corresponde al denominado coste informal, el que cuantifica la labor de los familiares de los enfermos o de otros cuidadores no remunerados.
A esta segunda jornada del congreso científico ha asistido la Princesa de Asturias, quien tras seguir dos ponencias científicas se ha reunido con representantes de algunas de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras y de familiares.
Doña Letizia ha departido durante una hora con estos enfermos, con muchos de los cuales se ha fotografiado y con quienes ha charlado en un ambiente de gran cordialidad, según han informado a Efe algunas de las personas que han asistido a este encuentro.
El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, ha recordado "la vinculación especial" de la Casa Real con estos congresos sobre enfermedades raras cuya presidencia de honor ostenta la Reina Sofía desde el primero de ellos, celebrado en Sevilla en febrero de 2000.
Pérez ha expresado su "honda preocupación" porque "la actual coyuntura de crisis económica podría afectar a la puesta en marcha y el desarrollo de proyectos de investigación" en este campo y ha agradecido la presencia de Doña Letizia pues envía el mensaje a enfermos, familiares y profesionales relacionados con las enfermedades raras de que no están solos.
En el congreso, que finaliza mañana, se han abordado cuestiones científicas y sociales sobre las denominadas enfermedades raras, aquellas que no afectan a más de cinco de cada 10.000 habitantes, la mayoría de las cuales carece de tratamiento y de especialistas.
En el mundo se han descrito más de 7.000 de estas patologías poco frecuentes, a las que se achacan el 35 por ciento de las muertes de niños menores de 1 año y el 10 por ciento de los fallecimientos de los niños de entre 1 y 5 años.
La exención del copago farmacéutico para los pacientes con estas patologías poco frecuentes es una de las principales reivindicaciones que se han formulado en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha denunciado, en declaraciones a la Agencia Efe, que estos pacientes, de los que se estima que existen unos tres millones en España, no pueden ser "los más desfavorecidos" por los recortes aplicados en el sistema sociosanitario español, que ha calificado de "importante retroceso".
Carrión ha enfatizado que la exención del copago farmacéutico a estos enfermos y a sus familias es la reivindicación "prioritaria" de la Feder, entidad que agrupa a unas 250 asociaciones, pues los recortes "han afectado de una forma muy importante, precisamente, a estos enfermos que son quienes más necesitan estas prestaciones", ha enfatizado.
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