Especialistas y autoridades se citan hoy en el ii encuentro de expertos en enfermedades raras

Madrid acoge hoy el II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras, que reunirá a especialistas y autoridades para debatir sobre la situación actual de los problemas de salud poco frecuentes en España y sobre las prioridades en su abordaje en 2014.
El encuentro, que se desarrollará en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire.
En el marco de esta jornada, Feder presentará el documento '14 propuestas prioritarias para 2014', que será la hoja de ruta que guiará a la federación este año con la meta de garantizar la protección de los derechos sanitarios y sociales de los tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España.
Asimismo, el encuentro servirá para dar a conocer un Informe Especial de Educación, que analiza la situación actual de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en el entorno formativo.
Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, la mayoría de ellas crónicas y degenerativas, un problema que en España afecta a más de 3 millones de ciudadanos.