Expertos apuestan por facilitar recursos económicos y adoptar criterios únicos en el tratamiento de enfermedades raras

Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos.
Durante el III Encuentro de Expertos ‘Unidos nuestros derechos avanzan’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, expertos en enfermedades poco frecuentes presentaron el proyecto ‘Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España’.
Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, cuenta con el patrocinio de la compañía farmacéutica Shire y está avalado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y Feder, con el objetivo de definir estrategias en la gestión y la atención médica de los pacientes con enfermedades raras.
Durante la jornada, el comité asesor del proyecto formado por profesionales del Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras del Hospital Carlos III, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos, médicos especialistas del Hospital Vall D’Hebron de Barcelona y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y la industria farmacéutica, junto con Feder, debatieron sobre la necesidad de garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos.
REGISTRO DE PATOLOGÍAS
Los expertos apostaron por una estrategia a cinco años vista, donde además de facilitar los recursos económicos para el tratamiento y adoptar criterios únicos en el acceso a los medicamentos, se establezcan equipos de referencia con profesionales especializados que coordinen la atención médica y el seguimiento de los pacientes.
Asimismo, defendieron la importancia de implementar un sistema de registro por patología que permita integrar la información existente con la nueva que se genere con el propósito de crear un conjunto de evidencia, de valor clínico.
Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, abogó por trabajar en el diagnóstico precoz en las enfermedades raras, en la atención integral de pacientes y familias y en el acceso en equidad a los tratamientos huérfanos en todas las comunidades autónomas. “Tenemos que seguir recorriendo este camino, y con trabajo y unión, conseguiremos que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria”, destacó.