Feder anima a luchar contra la indiferencia y la soledad de los pacientes con enfermedades raras en el día mundial de estas patologías

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias.
Según afirmó Delgado, la federación se plantea “llegar ahí donde hay niños, jóvenes y adultos que puedan romper lo más importante que es la soledad, frente al desconocimiento” social sobre estas enfermedades.
Delgado hizo estas declaraciones durante un encuentro informativo organizado por la agencia Servimedia, en el que también participaron Ignacio Abaitua, jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, adscrito al Carlos III; Ignacio Burgos exsenador del PP y vicepresidente de la Diputación de Ávila, y Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria.
A juicio de la directora de Feder, la prioridad para una mejor atención a estos pacientes es la coordinación entre los distintos recursos. Por ello, aconseja “optimizar todas esas iniciativas que se están lanzando desde diferentes entidades a nivel nacional y autonómico, para ayudar a las personas que componen nuestro colectivo y que necesitan soluciones”.
A propósito de los recortes en sanidad, Delgado recordó los datos que refleja el Informe del Observatorio de Enfermedades Raras, que apunta a que un 43 por ciento de las personas que participaron en el estudio han tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y que un 39 por ciento ha sufrido recortes directos en su tratamiento.
Por su parte, Ignacio Burgos, uno de los impulsores de la ponencia que dio lugar a la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras, aprobada en 2007, dejó claro que, aunque se ha avanzado en los últimos años, el panorama no es fácil y que estas patologías en España siguen teniendo “problemas de diagnóstico, de atención y de tratamiento”.
Asimismo, el exsenador popular destacó que estas enfermedades “necesitan de una gran cantidad de recursos económicos, afectivos y de sustentación”, por lo que “la familia nuclear no da abasto y por tanto tienen que ser los hermanos, los tíos, todos, quienes apoyen al paciente, incluso económicamente”.
Feder, que representa a 200 asociaciones de pacientes en España, espera que el Gobierno establezca una vía de diálogo para avanzar en la implantación de unidades y centros de referencia para la atención a los pacientes de enfermedades raras, así como la creación de la especialidad médica genética, lo que permitiría una mayor eficiencia en el diagnóstico y el tratamiento de los enfermos con estas patologías.