Feder solicita en el parlamento andaluz un programa para la atención de personas sin diagnóstico

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este jueves en el Parlamento andaluz un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico.
En un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento andaluz, el presidente de Feder, Juan Carrión, afirmó que “las enfermedades raras han de ser una prioridad social y sanitaria. Y eso ha de expresarse en medidas concretas también. Porque solo podremos dar respuesta a las personas y familias con estas patologías si actuamos todos juntos”.
En este sentido, Carrión y la delegada de Feder Andalucía, Gema Esteban, trasladaron a la Administración la urgente necesidad de solventar el retraso en el diagnóstico y las dificultades de acceso a un tratamiento vital.
Por su parte, el presidente del Parlamento de Andalucía, Manuel Gracia Navarro, mostró su apoyo al colectivo e insistió en que las instituciones seguirán “trabajando, tomando decisiones, elaborando leyes y ejecutando acciones para alcanzar una igualdad real y efectiva de estas personas".
En su intervención, Carrión quiso transmitir “la urgencia y necesidad de que exista un compromiso por parte de todas las partes implicadas para que realicen todos los esfuerzos necesarios para mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que en España tienen una enfermedad poco frecuente”.
De igual manera, el presidente de Feder solicitó a las autoridades competentes que se unan a las familias con patologías poco frecuentes y apoyen, difundan e implementen dos medidas imprescindibles.
Por un lado, el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detención precoz y la atención sanitaria. Y por otro, garantizar el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia.
RETRASO EN EL DIAGNÓSTICO
“Desde Feder, hemos identificado que las causas del retraso en el diagnóstico se deben a múltiples razones como la escasez de pruebas de detección precoz, el desconocimiento sobre genética y pruebas diagnósticas, las dificultades para acceder a la información, la falta de coordinación entre especialidades o las barreras para la derivación son algunas de las causas más importantes”, afirmó Carrión.
Para terminar, el presidente de Feder recalcó que “en las enfermedades raras, lo que está en juego es la vida. Y, a través del impulso e implantación de estas medidas, las personas con patologías poco frecuentes podrán decir de una manera clara y contundente que existe un acceso real y efectivo a los recursos del sistema social y sanitario que hace posible que en España se pueda convivir con una enfermedad rara”.
Alba Ancochea, directora de Feder, fue la encargada de moderar el acto en el que también participó Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, quien desde hace años apoya la labor que Feder, y en concreto de la delegación de Andalucía.