La Carrera por las Enfermedades Raras reúne a tres mil personas en Madrid

Madrid, 16 mar.- Más de tres mil personas no han faltado a su cita con la quinta Carrera por la Esperanza de las Personas con Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha celebrado hoy en la madrileña Casa de Campo bajo el lema "Tú corres, nuestros derechos avanzan".

Con esta carrera, FEDER pretende dar visibilidad al problema que estas enfermedades suponen, además de mostrar su apoyo a todas las personas que las padecen y a sus familiares.

Además, la competición solidaria representa el acto conmemorativo central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 28 de febrero, por parte de FEDER.

Este año, la carrera ha contado con el apoyo del atleta Jesús España, campeón de Europa de 5.000 metros lisos, quien ha portado la llama que simboliza el coraje y la superación de los pacientes con enfermedades raras.

Jesús España ha destacado, en declaraciones a Efe, la importancia de "apoyar a estas causas", y ha afirmado que la llama que ha portado simboliza la esperanza de la gente que padece estas afecciones raras.

El atleta ha apuntado que hay que apoyar estas carreras para que la gente con enfermedades raras "no se sienta sola". "Somos muchos los que les apoyamos", ha dicho.

Miriam Torregrosa, una de las trabajadoras de FEDER, ha afirmado que ésta es "una actividad en la que las familias se sienten protagonistas al ver a miles de personas corriendo por su causa". El objetivo principal es "dar visibilidad a todas estas enfermedades", ha añadido.

Por su parte, Ana Belén García, presidenta de la Asociación de Pacientes del Quiste de Tarlov, ha criticado que los enfermos de esta dolencia son "invisibles para gran parte de la población", por lo que oportunidades como ésta "son fenomenales para que nos conozcan".

Además de Jesús España otras personalidades del deporte como Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro (exjugadores profesionales de la selección nacional de baloncesto masculino y femenino) han querido apoyar esta causa participando en la carrera.

La iniciativa se ha desarrollado en una jornada primaveral en la capital, en la que las entidades organizadoras han propuesto diversas actividades de ocio para los niños, como los cuentacuentos y pintacaras de la ludoteca infantil de la Fundación ONCE.