La Fundación Isabel Gemio aporta 3 millones en 6 años a enfermedades raras

Madrid, 26 nov.- La Fundación Isabel Gemio ha cumplido seis años desde que fue creada con el objetivo de promover la investigación de las enfermedades minoritarias o raras y el balance es "positivo", tras aportar a este fin cerca de 3 millones de euros, aunque quede aún mucho por hacer.

Así lo ha afirmado la periodista Isabel Gemio -puso en marcha esta Fundación tras conocer que uno de sus hijos sufría distrofia muscular- en un acto en el que ha dicho que la institución que preside lamenta "profundamente" que no haya salido adelante aún la ley de mecenazgo que el PP anunció porque estimularía que el capital privado invirtiera en investigación.

Gemio ha recalcado que el colectivo de las familias con un miembro con una enfermedad rara es el "más vulnerable" ya que la mayoría de sus ingresos se va hacia esa persona que sufre una patología compleja e incurable.

"La solidaridad es una actitud", ha subrayado Gemio, que ha reconocido que, aunque es "difícil en estos momentos" pedir dinero, hay que pensar que siempre hay personas que están muchísimo peor".

Ha explicado que desde 2008 la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha aportado a la investigación de las enfermedades raras cerca de 3 millones de euros.

A los proyectos científicos que financia la Fundación -sobre terapias celulares, terapias moleculares y biomarcadores, entre otros- se han adjudicado 880.000 euros, de los que están pendientes de pagar 308.000 euros.

Los citados proyectos han sido explicados en el acto por la doctora Isabel Illa del hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona; los doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del hospital La Fe de Valencia, y el doctor Adolfo López de Munain del hospital Donostia de San Sebastián, que llevan a cabo las investigaciones.

Gemio ha reconocido que "la investigación es muy cara" y por eso la Fundación ha puesto en marcha una nueva campaña para recaudar fondos para los proyectos que tienen y que incluye el radiomaratón "16 horas por las enfermedades raras" en Onda Cero, que tendrá lugar el 27 de diciembre desde las 8 de la mañana hasta las 12 de la noche.

Otros eventos anunciados por Gemio son, por ejemplo, una gala lírica en Valladolid el 2 de diciembre o un concierto sinfónico el 5 de enero en el Teatro Real con el cantante Miguel Ríos.

Gemio ha explicado que no cuentan con subvenciones públicas y que sus ayudas para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias llegan por las aportaciones de ciudadanos, empresas y al organizar eventos.

Una enfermedad minoritaria tiene una incidencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes y hoy se conocen cerca de 7.000 patologías de este tipo.