La mitad de las personas con ela sobreviven más de seis años con la enfermedad

La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), Adriana Guevara, asegura que “el 50% de las personas que tienen ELA sobreviven más de seis años con la enfermedad".
“El 50% de las personas que tienen ELA van a vivir más de seis años. Hay quien vive ocho o diez años. Incluso hay gente que alcanza los 15 años. Stephen Hawking lleva 40 años, aunque es un caso excepcional. En España hay algún enfermo que lleva 26 años con la enfermedad”, explicó Guevara en declaraciones a Servimedia.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del movimiento, que son las que mueven los músculos. Estas neuronas se van paralizando o muriendo, lo que provoca que el músculo se vaya debilitando y deje de funcionar. Puede empezar a afectar a las extremidades inferiores o las extremidades superiores y va paralizando el cuerpo poco a poco hasta que paraliza los músculos pulmonares, provocando la muerte.
Guevara indicó que “la enfermedad actualmente no tiene tratamiento, lo que sí hay es cuidados paliativos. Lo que se puede hacer por los enfermos es mejorarles su calidad de vida a través de fisioterapia domiciliaria, porque es una enfermedad que pronto va a impedir a quien la tiene desplazarse por sí mismo; logopedia cuando dejan de hablar; cuando pierden peso se les puede hacer para alimentarles una gastrostomía e incluso sondarles”.
En ese sentido, Guevara declaró que, “aunque no haya un tratamiento que cronifique la enfermedad, la investigación está avanzando y se dará un salto cualitativo no tardando mucho”.
IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES
Del mismo modo, la labor de las asociaciones que integran a familiares y a personas con ELA juega un papel fundamental a la hora de abordar el tratamiento de la enfermedad.
“Es muy importante que acudan a asociaciones para buscar apoyo e información. El enfermo, cuando es diagnosticado se hunde mucho, porque sabe que la enfermedad es incurable. Incluso se resisten a hablar de ello, a aceptar la enfermedad. Hay gente que no pasa de la fase de duelo, del por qué a mí. Otras, sin embargo, sí lo hacen y comienzan a disfrutar del día a día, que es lo verdaderamente importante. Muchos enfermos son fabulosos e idealistas. Me descubro ante ellos cuando observo cómo se comportan una vez que han aceptado la enfermedad y cómo ayudan a los demás”, subrayó Guevara.
A pesar de que el diagnóstico de la enfermedad puede alcanzarse hasta pasados ocho meses de la manifestación de los primeros síntomas, Guevara considera que ese retraso “se debe a que no hay muchas unidades especializadas en la enfermedad, más allá de los centros de Madrid, Valencia, Sevilla y Bilbao, aunque la seguridad en el diagnóstico es lo mejor, porque aunque el enfermo viva en la incertidumbre hay que asegurarse de que esa persona tiene la enfermedad”.