Los enfermos de Piel de Mariposa piden que se creen centros de referencia

Madrid, 20 oct.- Más de mil personas sufren en España epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa, ya que hace que la dermis sea tan frágil como las alas de esos insectos, y para la que hoy se ha pedido la creación de centros de referencia donde poder ser tratados de forma integral.

Durante el XX Encuentro Nacional de Afectados de Piel de Mariposa, la presidenta de la Asociación Debra, Nieves Montero, ha destacado que aunque desde que nació su hijo con esta enfermedad hace 24 años las investigaciones sobre la misma han evolucionado mucho, aún falta en España la creación de centros de referencia.

Montero ha hecho esta reflexión ante la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, Mercedes Vinuesa, quien ha coincidido en señalar que para dar respuesta a la Piel de Mariposa u otras enfermedades raras es necesario "referenciar expertos" y agrupar a profesionales para un "mejor abordaje".

Vinuesa ha explicado que la Piel de Mariposa afecta a 5 de cada 10.000 habitantes, y ha señalado a Efe que en los Presupuestos de Sanidad se ha "recortado menos" y "cuidado" la partida destinada a enfermedades raras, a las que se han otorgado más de 300.000 euros en 2012.

La directora de Salud Pública ha inaugurado las jornadas agradeciendo a la asociación Debra España, las familias y afectados su trabajo "para llegar donde el sistema sanitario no llega".

En el Encuentro participa el doctor Ander Izeta, del Instituto de Investigación del Hospital de Donostia, que ha explicado a Efe que esta enfermedad genética tiene "un tratamiento muy complicado" porque junto al problema de la falta de colágeno en la piel que hace que cualquier roce provoque heridas, especialmente en manos y pies, causa también problemas en el tubo digestivo, en los dientes y puede llevar al cáncer de piel.

"El presente y el futuro para esta enfermedad son las terapias celulares", ha asegurado Izeta, que ha dicho que toda la investigación básica "está ya hecha" y lo que falta son los ensayos clínicos, para los que se necesita de una gran financiación de la que se carece.

En cuanto al trasplante de médula que se está aplicando a algunos casos, este médico no es partidario porque es un tratamiento con unos efectos secundarios que provocan un fatal desenlace para el 30 por ciento de los pacientes.

"Lo más prometedor" para Ander Izeta serían los tratamientos con células madre de donantes sanos que se inyectarían de forma crónica en las zonas más dañadas de la piel, o con células del propio paciente que se regenerarían sin la enfermedad, "una terapia estable para toda la vida pero que sería muy cara y necesitaría muchos años para ponerse en marcha".

La Piel de Mariposa necesita "millones de euros y decenas de años", ha concluido.

Uno de los 216 miembros de Debra España es José Andrés, un cordobés de 24 años, que ha comentado que intenta llevar "lo mejor posible" esta enfermedad pero que le molesta que la gente le vea como "un bicho raro".

José Andrés se ha operado alrededor de 18 veces de manos y pies, según se ven afectados por las heridas que provoca esta enfermedad en su piel, pero intenta seguir con su vida adelante estudiando Informática y saliendo con su novia.

Nieves Montero ha subrayado que la Piel de Mariposa tiene "un efecto devastador" para los enfermos y sus familias pero que "el saber que no estás solo" es ya en sí un mensaje de esperanza.

El Encuentro, que concluirá mañana, cuenta con una programación de conferencias -sobre nutrición, genética, investigación-, talleres y programas de animación infantil.