Los pacientes de esclerosis lateral tardan 20 meses en ser diagnosticados

Madrid, 20 jun.- La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha alertado hoy de la necesidad "primordial" de mejorar los tiempos de diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica crónica con una esperanza de vida media de tres años y que tarda 20 meses de promedio en diagnosticarse.

El motivo de tanta tardanza, según ha explicado en un comunicado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares del SEN, Jordi Díaz, es que no hay una única prueba o procedimiento que identifique la ELA, sino que consiste en un conjunto de pruebas que van descartando afecciones similares.

"Esto, junto con la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes puedan tardar entre seis meses y dos años en obtener un diagnóstico", ha alegado Díaz.

La ELA es una enfermedad neuromuscular que suele evolucionar en una parálisis completa. Es ligeramente más frecuente en varones y empieza a aparecer en la edad adulta, en torno a los 56 años.

En España afecta a 2.500 personas y se diagnostican 900 casos nuevos cada año, y solo el 20 % de los pacientes tienen una supervivencia superior a cinco años y el 10 % de más de diez.

Los tratamientos farmacológicos de esta enfermedad no han sufrido avances en los últimos veinte años, y de momento, aunque consiguen prolongar la supervivencia, no evitan su progresión.

Por este motivo, el objetivo primordial de los neurólogos es encontrar un tratamiento que, aunque no suponga la cura definitiva, promueva la independencia de los pacientes y mejore su calidad de vida lo máximo posible.

Según el doctor Díaz, este tratamiento ha de plantearse desde un punto de vista multidisciplinar, incluyendo un vía farmacológica, sintomática y rehabilitadora, que permita mejorar la capacidad funcional de los enfermos.

Determinar el origen de la ELA -desconocido en el 90-95 % de los casos- supondría un gran avance en la investigación hacia la cura definitiva de la enfermedad, aunque la comunidad científica se muestra esperanzada con nuevos ensayos con varias moléculas y células madre que "podrían marcar un antes y un después en el tratamiento de la enfermedad".