Este jueves se inaugurará en Madrid la tienda solidaria "Midesvan.org", cuya actividad irá a beneficio de los afectados por enfermedades raras y, especialmente, para los pacientes con "piel de mariposa".
Esta enfermedad, la epidermolisis bullosa, es una patología rara que provoca a los afectados ampollas, roturas y graves lesiones tanto en la piel como en membranas mucosas (como las de la boca, estómago, intestino o las vías respiratorias).
Según informaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Piel de Mariposa "Debra", la inauguración contará previsiblemente con la presencia de la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia.
Desde esta tienda, ubicada en el centro comercial Alcalá Norte de Madrid, se venderán artículos con "precios minúsculos", por el hecho de ser nuevos y seminuevos donados por otras tiendas, empresas y particulares.
Además de la ministra de Ciencia, está previsto que asistan a la apertura del local la presidenta de Debra España, Nieves Montero, y la presidenta de Feder, Isabel Calvo.
Madrid inaugura tienda solidaria a favor de los pacientes con "piel de mariposa"
NOTICIA
17.01.2011 - 00:00h
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