La Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid ha organizado para este domingo una jornada con el fin de concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y sobre la importancia del movimiento asociativo, bajo el lema ‘Síndrome X-Frágil: desde la inclusión’.
La jornada, que se desarrollará en el teatro Jaime Salom de Parla, comenzará a las 09.30 horas y será la pediatra del Hospital Universitario Quirón de Madrid María Teresa Ferrando quien inaugurará el acto explicando qué es el Síndrome X-Frágil (SXF).
Durante la mañana se desarrollarán varias ponencias, entre las que figuran una dedicada al SXF en el aula, y se expondrán testimonios de afectados por este síndrome y de sus familias.
Asimismo, se abordarán la autonomía personal y la importancia del movimiento asociativo para tratar la enfermedad. El acto se clausurará en torno a las 14.00 horas con un debate sobre las ponencias.
Madrid. Parla acoge una jornada sobre sobre el síndrome x-frágil
NOTICIA
02.02.2014 - 00:00h
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