Mañana se celebra el día mundial de la enfermedad 'huesos de cristal'

La Asociación Nacional de Huesos de Cristal España O.I. (Ahuce), celebra mañana, 6 de mayo el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), y para concienciar a la sociedad sobre esta dolencia ha organizado diferentes actividades em diferentes puntos de la geografía española centrados en esta enfermedad considerada rara.
Este día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concientización de la Osteogénesis imperfecta, conocida también como "Enfermedad de los Huesos de Cristal”, segun informa OIC.
La creación de un día en el calendario para la OI tiene como objetivo "divulgar todo lo relacionado con éste síndrome para lograr a nivel mundial una mayor integración de estas personas en la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales, mayor nivel de conocimientos sobre el tema con el objetivo de recibir mejor atención médica y social siempre que lo requieran y la eliminación de cualquier forma de discriminación o segregación causadas por la disminución de algunas capacidades físicas que pueden sufrir las personas afectadas".
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética que hace que los huesos de las personas que la sufren se rompan con facilidad. Por eso también se conoce como la enfermedad de los "huesos de cristal", una situación que genera a menudo mucha sobreprotección por parte de los padres y mucho miedo por parte de los afectados a la hora de asumir riesgos.