Nace la asociación de afectados por tumores raros

Hoy fue presentada en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), que nace con el compromiso de fomentar la investigación y el mayor conocimiento de los cánceres raros, los cuales se calcula afectan a unas 15.000 personas al año en España.
En la rueda de prensa de presentación, el presidente de Apture y del Foro Español de Pacientes, el doctor Albert Jovell, señaló que uno de los principales objetivos de la nueva asociación es impulsar la práctica clínica destinada a la prevención, ya que los tumores raros “se diagnostican tarde” como consecuencia de la variabilidad que presentan en su localización y en sus bases moleculares.
Agregó que entre los factores clave para un mejor tratamiento de estas enfermedades están la reducción en el tiempo de diagnóstico, un abordaje multidisciplinar, una “comunicación fluida entre pacientes y médicos” y la existencia de “especialistas muy especializados".
El presidente de la nueva asociación destacó también la importancia de que se puedan realizar ensayos clínicos y, a este respecto, calificó de “acto de generosidad” que un paciente forme parte de ensayos de este tipo, ya que “seguramente no le beneficie a él, sino a futuras generaciones”.
Sobre los fármacos existentes para el tratamiento de este tipo de tumores, Jovell dijo que “son caros, pero tienen una relación de eficacia/seguridad muy excelente comparado con lo que había antes”.
Crear una colaboración “entre profesionales, pacientes, sociedades científicas e instituciones sanitarias para conseguir que el mayor caso de historias clínicas estén en centros muy especializados del Estado español” es otro de los objetivos de Apture, comentó Jovell.
Los tumores raros son aquellos que afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes. A pesar de ser poco comunes, existen más de 1.000 tipos, ya que cada parte del cuerpo humano tiene su propio tumor raro. Los tumores raros constituyen el 20% de todos los cánceres y afectan a unas 15.000 personas cada año en España.