Pacientes de 'ELA': la vida dentro de cuerpos inmóviles

Sara Moscoso

Santiago, 20 jun.- Malena, Suso, Fran y Marta han hecho de la gestión de una tragedia su misión en la vida. Sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una rara dolencia neurodegenerativa del sistema nervioso con duras secuelas físicas y psíquicas, y desde la asociación gallega batallan, con sus familiares, contra esta lacra.

Mañana se conmemora el día internacional de esta enfermedad del sistema nervioso, incurable, que afecta a las células que controlan los músculos voluntarios y evoluciona hasta la parálisis completa.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en España hay, al menos, 2.500 personas afectadas en este momento, y cada año surgen aproximadamente 900 casos, entre dos y tres diarios.

La media está entre los 40 y 70 años, aunque hay pacientes con ELA más jóvenes. Los porcentajes son muy significativos: en el 90 % la etiopatogenia de esta afección es desconocida y solo son vinculables a la genética entre el 5 y el 10 %, según explica Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

En los últimos tiempos, no obstante, se han señalado algunas causas que podrían tener que ver con la aparición de este padecimiento, "y todo parece apuntar a que no existe una explicación única, sino una combinación de factores. En todo caso, aún queda mucho por investigar al respecto", expone.

José Gantes, secretario de la agrupación de Galicia (Agaela) es el marido de Malena Fernández; ambos residen en Pedralonga, en A Coruña.

Los primeros síntomas, en su mujer, comenzaron hace seis años y tardó uno en tener un diagnóstico definitivo: ELA.

La evolución fue rápida. Primero el habla, después dificultades al tragar, fallos en sus piernas, en las manos, pérdida de fuerza... "(Los facultativos) te van contando el proceso porque hay que tomar una serie de decisiones vitales, como respiración asistida sí o no".

Lo cuenta José, pero determinó Malena y escogió que sí. Cuando empezó su calvario acababan de estrenarse como padres. Malena está en casa, completamente inmóvil y con una demencia fronto-temporal.

"Nadie nos habló en su momento de eso, porque ocurre muy poco, pero nos tocó. Entonces, ahora mismo no nos podemos comunicar con ella, excepto en lo emocional, caricias, tono... Esta es la situación actual", manifiesta a Efe José Gantes.

"¿Cómo se lleva? Se afronta mal, muy mal", añade, "todos, y ella la peor". Por suerte, subraya, tiene trabajo, y ello hace que, junto a un seguro de vida y una pensión, los gastos estén cubiertos.

Durante la semana tienen ayuda, una empleada ocho horas, y otra cuatro por la Ley de Dependencia, "que antes era gratis y ahora... con copago".

¿La ciudadanía conoce estos problemas? "La sociedad escapa de lo feo -considera Gantes- y las enfermedades son feas, todas, aunque hay gente concienciada. Desde las asociaciones intentamos hacer visible esta enfermedad, porque si la gente no sabe que existe, directamente no existe".

Afrontar un panorama como éste es difícil. "Hay quien recurre a sus dioses, pero los que no tenemos dioses recurrimos a otro tipo de fuerzas, y en mi caso personal, tengo una niña de 7 años. Cada uno va tirando como puede. Es difícil saber cómo se va a llevar, si me lo preguntasen hace seis años diría que es imposible, pero sí, se lleva... Mal, pero se lleva".

Marta Ramos López es de Lugo y sabe que tiene ELA desde el pasado septiembre. Al contrario que Malena, está en una etapa inicial. Ella habla y anda. Empezó a notar pérdida de equilibrio en julio de 2012, en agosto de ese año se fue de vacaciones y olvidó este asunto, pero en septiembre acudió a un centro médico y la ingresaron.

"Ahora cada vez hablo peor, necesito un bastón para andar y pierdo el equilibrio. Estoy en un programa de investigación en Madrid, en la Carlos III, hice rehabilitación y ahora estoy pendiente de ir al logopeda", destaca.

Es enfermera, y por ello tenía un conocimiento "básico" de esta enfermedad, pero comenta que "la gente apenas sabe nada de ella porque es poco común".

Dice que lo lleva "bastante bien" y que su familia la ve con fuerza: "Voy a viajes, salgo... de momento me veo bien, pero no sé qué pasará cuando la enfermedad degenere más. No sé cómo lo llevarán".

Suso Otero tiene 50 años, es de Santiago de Compostela y, como Malena, tiene respirador. Es un reconocido infógrafo que notó un caminar extraño en él hace años al ir al trabajo.

Tal circunstancia se fue repitiendo, hasta que en unas fiestas del Apóstol al salir de un concierto, su mujer y su mejor amigo repararon en la forma extraña en la que se movía. Veredicto: ELA.

Numerosas pruebas, vivienda nueva porque habitaban un cuarto sin ascensor y un desembolso económico muy elevado para la clase media.

Francisco Vellón es el vicepresidente de Agaela. Su mujer sufrió esta dolencia y falleció. El deseo de él ahora es "una unidad de ELA" especializada, "y las negociaciones y contactos van en esa dirección".

Fran Otero lleva con ELA 17 años, es pentapléjico, apenas puede mover nada de su cuerpo. Con el uso del ordenador, y a través de los ojos, encuentra su "ventana", su vínculo con el mundo exterior.

La farmacéutica Dámaris Domínguez es su mujer. Todo se inició para ellos con un cansancio excesivo en Fran. El matrimonio tiene una hija, Claudia, y el camino ha sido duro, pese a que han dado un barniz de normalidad a sus existencias.

Son creyentes y ellos se mueven por la confianza en Dios. Con "su apoyo" siguen adelante.

Cuerpos como el de Fran se han ido quedando petrificados, pero no su lucha. Quizás por ello los que están hechos de sus mismos mimbres sean conocidos como "los enfermos guerreros".