La unidad regional de fibrosis quística atiende a 130 pacientes en el hospital Virgen de la Arrixaca

Hoy se celebra el Día Nacional de esta enfermedad rara, de la que se diagnostican entre dos y tres casos al año en Murcia

La inversión en tratamientos ascendió en 2015 a más de 800.000 euros

La unidad regional de fibrosis quística de Murcia, ubicada en el hospital clínico universitario Virgen de la Arrixaca, en la que trabajan profesionales de las unidades de neumología pediátrica y de gastroenterología pediátrica, entre otros, realiza el control a 130 personas que padecen esta enfermedad rara, de la que se diagnostican anualmente entre dos y tres casos en la Región.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, ha participado este miércoles en Murcia en los actos conmemorativos del Día Nacional de esta enfermedad, organizados por la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Guillén ha informado de que la unidad regional atendió el pasado año a 111 pacientes, de los que ocho iniciaron tratamiento. Actualmente están registrados 11 pacientes trasplantados de pulmón que, además de la terapia habitual, reciben tratamiento con inmunosupresores. En 2015 la inversión en tratamientos ascendió a 800.157 euros, lo que supone un 1,16 por ciento del coste anual de farmacia.

La fibrosis quística es una enfermedad respiratoria rara de carácter hereditario que genera obstrucción de los conductos, lo que lesiona el pulmón, ocasiona insuficiencia pancreática y progresivo deterioro del hígado.

La consejera ha incidido en el "diagnóstico precoz, mediante una prueba de cribado neonatal". Esta práctica ha permitido detectar 34 casos positivos confirmados en nueve años; además, "puede prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar su calidad de vida".

El Centro de bioquímica y genética clínica analiza la denominada 'prueba del talón', que se realiza entre el tercer y quinto día de vida del recién nacido. Gracias a esta prueba, que se efectúa desde 2007, el año pasado hubo tres diagnósticos nuevos y durante 2016 no se ha producido ninguno.

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad; no obstante, es una patología sin curación, que cuando se encuentra en un estadio muy avanzado requiere de trasplante pulmonar y/o hepático.

La incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso entre cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de un trastorno de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la dolencia.

TRATAMIENTO

El tratamiento de la fibrosis quística se basa en tres pilares: una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamaciones respiratorias y realizar con regularidad una terapia que incluye fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte.

Gracias a la puesta en marcha de unidades especializadas y a la utilización de nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha mejorado.

En este marco, el Servicio Murciano de Salud mantiene un convenio con la Asociación Murciana de Fibrosis Quística para el desarrollo del programa de fisioterapia respiratoria, que se lleva a cabo en un centro ubicado en el Palmar.