Viajan 8.000 kilómetros para salvar dos vidas con aceite de marihuana

Una familia española se encuentra en Estados Unidos para intentar salvar las vidas de sus dos hijos con un tratamiento basado en el cannabis. Se arriesgan a no poder volver a España, ya que existe un vacío legal en cuanto al consumo infantil de estupefacientes para uso terapéutico.Vanesa y Javier son dos padres de Jaén residentes en Colorado Springs (EEUU) desde hace más de un año. Sus hijos son los únicos niños españoles habitantes en Coloradoconsumidores de marihuana alta en cannabidiol.Pablo y Álvaro son gemelos y nacieron con 33 semanas de gestación. Su crecimiento fue totalmente normal. Sin embargo, a los 15 meses tuvieron su primera convulsión febril. Los médicos no le dieron mayor importancia.Padecieron nueve crisis febriles más durante los dos años siguientes, que fueron controladas a través de medicamentos anticonvulsivos. Pero tiempo después, cuando cumplieron 4 años,al bajarse de unos castillos inflables perdieron la movilidad total de las piernas, los dos al mismo tiempo.Tras aquella crisis, fueron diagnosticados de"epilepsia mioclónica". Les notificaron que iba a ser muy fácil de controlar con algún medicamento. Pero nada más lejos de realidad…Un inesperado cambio de planesLos medicamentossolo hacían retroceder todo el desarrollo hasta entonces conseguido. El uso continuo de anticonvulsivos provocó ceguera a los dos niños. Decidieron retirar el tratamiento y por cierto tiempo recuperaron algo de visión. Pero quedaron con los nervios ópticos atrofiados. Actualmente no poseen ningún grado de visión.En mayo de 2014, a través de un familiar residente en Suiza,conocieron el caso de una niña llamadaCharlotte, residente en Colorado (EEUU)que padecía síndrome de Dravet. Charlottehabía controlado sus crisis en un 90% gracias a un aceite de marihuana. Por ello decidieron arriesgarse y comenzar una nueva vida al otro lado del Atlántico.A partir de aquel momento prepararon todo para mudarse a Colorado Springs en Septiembre de ese mismo año, ya que es el único estado de EEUUen el que el consumo de este aceite basado en marihuana, es legal."Fue una suerte para nosotros, dentro de tantas desgracias, que la empresa de Javier pudiera hacer un traslado a una vacante que tenía en Colorado. A partir de ahí todo fue muy rápido, trámites de visado, búsqueda de casa y colegio…" Cuenta Vanesa, madre de los niños, a lainformacion.com.Pero no todo son ventajas, ya que el simple hecho de someterse a un tratamiento basado en Cannabis, les impedía poder salir del Estado de Colorado, aunque actualmente cada vez son más los estados en EEUU que tienen legalizado el consumo de marihuana. De momento, no pueden volver aEspaña ya que existe un vacío legal importante sobre el consumo de cannabis en menores, aunque sea un uso terapéutico.Marihuana alta en cannabidiolLa marihuana alta en cannabidiol está compuesta en su mayoría por cepas de CBD, con las que se produce el aceite. La ausencia de efectos psicoactivos hace que el CBD haya sido administrado con éxito a niños sin causarles efectos psicotrópicos. La adquisición del tratamiento debe ser firmada por dos médicos autorizados. Si no se posee dicha firma, el tratamiento no puede llevarse a cabo.El aceite es producido y distribuido por una fundación llamada 'Realm of Caring'. La variedad del aceite lleva el nombre de laweb de Charlotte y su precio es de 250$ por frasco de 100 ml. Cada frasco dura 23 días."Gracias al aceite de marihuana o de cáñamo no tienen convulsiones desde hace 4 meses. Al ser neuroprotector, ayuda a que la enfermedad no avance tan rápido", explica Vanesa. Admite que desde que consumen este aceite, la enfermedad se ha estabilizado.Al no sufrir ninguna crisis epiléptica, han mejorado suestado general.Batten aparece en sus vidasHace unos meses les notificaron que los pequeños no sufrían ningún síndrome, tampoco de Dravet, que era la enfermedad que creían tratar. Padecían Batten, en España Lipofuscinosis infantil tardía.Batten es una de las aproximadamente 50 enfermedades llamadas trastornos de almacenamiento lisosomal. Debido al daño que causa en las células, los enfermos de Batten sufren deterioro neurológico progresivo, que incluye convulsiones, ceguera, cambios de personalidad, demencia y pérdida de habilidades motoras. Lo que significa una muerte prematura para todo aquel que la padezca.Concretamente, Pablo y Álvaro padecen la variante CLN6, y sonlos únicos en España y los quintos en EEUU que la sufren.'Al notificarnos que los niños tenían Batten, investigamos y vimos por casualidad en Facebook la historia de una familia de Los Ángeles que estaba recaudando dinero para la variante CLN6. Sus hijas también la padecían", cuenta Vanesa.Gracias a la familia, en EEUU se investiga para encontrar la posible cura. Hay tres líneas de investigación: la genética, la celular y la de pequeña molécula.Un nuevo ensayo clínicoEl esperado ensayo fundamentado en la investigación celular comienza en enero, aun así podrán seguir manteniendo el anterior tratamiento basado en cannabis. Consiste en introducir a los niños el virus modificado al que llaman vector, a través de la columna vertebral, quellega directamente al cerebro. Con ello se pararía la enfermedad y creen que pueden recuperarse muchas neuronas, ya que éstas no están muertas, sino inactivas.La financiación del tratamiento es privada y recae íntegramente en la familia.No es certero que vaya a funcionar en humanos, pero hay muchas esperanzas. Ésta es laúnica posibilidad de vida de los pequeños Pablo y Álvaro. Si no se para la enfermedad, su esperanza de vida se reduce a pocos años más.Labores solidarias y colaboración socialPara ayudar a la financiación del tratamiento probatorio, sus padres han creado una plataforma de pago en Gofundme. Ahí va a parar todas las donaciones, que se destinan íntegras la investigación.Disponen de un número de cuenta en Bankia (ES38 2038 9807 4860 0034 9008). También han creado una página de Facebook en la que podemos visualizar todas las acciones solidarias que se han realizado hasta el momento.Vanesainvita a reflexionar a quienes conocen su historia con estas palabras:"No debemos permitir que los políticos nos quiten lo verdaderamente importante. Los científicos se van al extranjero. El gobierno recorta en educación, sanidad y se queda tranquilo. No vemos la importancia de la vida hasta que tu hijo depende de un ensayo clínico.Salimos a la calle para manifestarnos por aspectos que nunca son tan relevantes como una vida. Nosotros somos muy afortunados por haber podido viajar hasta aquí. Todo son ventajas desde que llegamos y eso es lo que debería ser importante."