Las federaciones de enfermedades raras de españa y portugal se unen para desarrollar proyectos conjuntos

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (Fedra) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes.
Según informó Feder, dicho acuerdo busca contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y Portugal, así como en los demás países de lengua oficial española o portuguesa.
A través de este convenio, Feder y Fedra se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre ambas federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales.
Además, persigue desarrollar acciones políticas conjuntas ante las administraciones correspondientes que posibiliten mejorar las condiciones del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, así como organizar actividades y eventos entre ambas organizaciones.
"Este acuerdo de colaboración es un gran paso para Feder y sus asociaciones, ya que poco a poco el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se está uniendo no sólo a nivel nacional, sino internacionalmente, para tener una sola voz con más fuerza", afirmó Juan Carrión, presidente de Feder.