FEDER PIDE QUE LA INVESTIGACIÓN SEA ACTIVIDAD PRIORITARIA DE MECENAZGO EN LOS PRESUPUESTOS GENERALES DEL ESTADO

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
El presidente de Feder, Juan Carrión, aseguró que esta idea “supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la Ley de Mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades”. De esta forma, se promovería el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas.
Carrión afirmó en rueda de prensa que “más allá de la perspectiva sanitaria, el abordaje de estas patologías requiere la aplicación de servicios asistenciales, tales como la atención temprana, rehabilitación y logopedia, entre otros. La investigación nos permitiría mejorar la calidad de vida de los tres millones de pacientes que hay en España”.
Sin embargo, destacó el presidente de esta federación, “entre los principales obstáculos para investigar destacan la baja prevalencia que caracteriza a las enfermedades poco frecuentes, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación especializada, la escasez de recursos y la carencia de centros especializados y trabajo en red”.
DAVID DE MARÍA, EMBAJADOR DE FEDER
Por todo ello, Feder inicia una campaña para sensibilizar a la sociedad y a todos los agentes públicos y privados implicados en estas patologías con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.
Para conseguir una mayor divulgación, esta campaña contará con la colaboración de cuatro embajadores bien conocidos por el público: el cantautor David de María, la presentadora Eva González, el humorista José Mota y el director de cine Santiago Segura.
Durante la presentación del Día Mundial de las Enfermedades Raras, De María aseguró que “hay que pedir al Gobierno que ponga toda la carne en el asador, porque padecer estas patologías nos puede tocar a cualquiera, ya que todos estamos metidos en el bombo de la que puede ser la peor lotería de nuestras vidas”.
Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos, la inversión media para desarrollar uno de estos fármacos es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado. En la actualidad se cuenta con 95 medicamentos huérfanos en Europa, de los que sólo 53 están comercializados en España.