Bilbao, 28 feb.- Los niños vascos afectados de Sanfilippo, una enfermedad neurológica degenerativa que provoca la muerte en la adolescencia, están a un paso de iniciar los ensayos clínicos con un medicamento que podría curarles ya que únicamente quedan algunos trámites burocráticos por cumplir.
La financiación era el principal problema con el que se enfrentaban las familias, que han conseguido recaudar en dos meses 650.000 euros, cantidad que les permite comenzar el ensayo, según ha explicado a Efe Naiara García de Andoin, madre de tres niños de 7, 5 y 3 años, todos ellos afectados por esta enfermedad catalogada como rara.
"Todavía estamos lejos, pero lo vamos a conseguir", ha confiado esta madre vizcaína, quien ha asegurado que su "lucha" por recaudar el dinero necesario ha recibido un "gran apoyo".
Ha explicado que de momento se desconoce dónde se llevará a cabo el ensayo, pero que su apuesta es por el Hospital de Cruces (Barakaldo, Bizkaia), que en este momento trata a doce niños con el síndrome Sanfilippo.
En su opinión, Cruces estudiará esa opción ya que también supone una oportunidad de colocarse en la primera línea de la medicina avanzada europea, aunque ha reconocido que "no es fácil montar este tipo de ensayos clínicos".
Sobre la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras, García de Andoin ha lanzado el mensaje de que las asociaciones de pacientes no quieren ser tratadas como "menores de edad" y que desean y "necesitan" participar en la "lucha" y aportar su "granito de arena" por sus familiares.
"Es lo que te hace levantarte todos los días y mantener intacta la esperanza", ha dicho.
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