Burgos, 27 ene.- El establecimiento del "copago" farmacéutico perjudica "de una forma muy especial" a los afectados por enfermedades de escasa prevalencia, ha advertido en declaraciones a Efe el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
El presidente de la Feder ha lamentado que las reformas sanitarias del gobierno y las autonomías en 2012, con recortes en muchas materias, han supuesto un "retroceso importante" en los derechos de las personas con este tipo de dolencias.
Entre los perjuicios más importantes ha destacado el nuevo "copago" farmacéutico por renta porque muchos de los afectados por enfermedades raras sufren de forma crónica estas afecciones, pero los tratamientos son en buena parte de los casos sintomáticos, por lo que los medicamentos no se consideran para crónicos.
En la práctica, esto supone que mientras los medicamentos para crónicos tienen un tope de pago muy reducido para los afectados, las personas que sufren enfermedades raras tienen que tomar, en muchos casos, medicamentos durante toda su vida y sin embargo llegan a pagar en algunos casos hasta el 60 % de su precio.
En este momento se estima que hay en España unos tres millones de personas que padecen alguna de las casi 7.000 enfermedades calificadas como "raras", que son las que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes, muchas de ellas de origen genético.
Carrión ha reclamado también al Imserso el nombramiento de un nuevo gerente para el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos, que lleva más de 6 meses sin dirección tras la destitución del anterior responsable, Miguel Ángel Ruiz Carabias, que dirigió el centro desde su apertura en 2009.
El presidente de Feder ha expresado su "preocupación" porque en este tiempo se ha visto "mermado" el ritmo de trabajo en el Creer en la celebración de encuentros o en la organización de actividades de respiro familiar.
El Creer fue construido por el Ministerio de Sanidad con una inversión superior a los 13,5 millones de euros y dispone de cuarenta y ocho plazas residenciales y veinte más de estancia diurna, además de instalaciones para la investigación y la formación de cuidadores y profesionales especializados.
Juan Carrión ha insistido en la necesidad de consolidar este centro como referente nacional en la atención sociosanitaria para las patologías poco frecuentes, para lo que es necesario que "mantenga su nivel de actividad".
Carrión ha adelantado que la Feder pretende atraer la atención sobre las situaciones de injusticia que sufren los afectados por enfermedades raras y sus familias en una campaña de reivindicación y concienciación social que desarrollará con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebrará el 28 de febrero.
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