Los padres de los dos niños con distrofia muscular duchenne desconocen si recibirán tratamiento

Los padres de los dos niños de Sevilla con distrofia muscular Duchenne que esperan desde hace diez días a que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío-Virgen Macarena reevalúe el caso para decidir si administra el tratamiento que reclaman, continúan sin conocer si sus hijos recibirán el medicamento que las familias solicitan.
A través de un comunicado, los padres de los niños afectados han reclamado una contestación por parte de la citada comisión, que se reunió para reevaluar el caso a petición del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
“No sabemos si finalmente nuestros hijos podrán ser tratados o no. Sentimos que se está dejando pasar el tiempo, ya que nadie nos dice cuál es el resultado de dicha reunión y este tiempo es clave para Marcos y Jesús. Su enfermedad no espera y sigue evolucionando, puede que mañana necesiten una silla de ruedas para moverse”, reseñó el presidente de la asociación Duchenne Parent Project España y padre de los niños, José María Díaz.
Los menores tienen distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, por lo que, según su médico especialista, cumplen con las características para que les sea administrado Atalureno, un tratamiento que en 2014 recibió la autorización condicional para su comercialización en la Unión Europea, que permite que dicho tratamiento sea comercializado en España, una vez obtenida la fijación de precio y reembolso por parte del Ministerio de Sanidad.
Mientras tanto, el tratamiento puede ser solicitado bajo la modalidad de ‘Uso de medicamentos en condiciones especiales’. Actualmente, el medicamento está siendo administrado a cinco pacientes procedentes de Castilla-La Mancha, la Comunidad de Madrid, Galicia y la Comunidad Valenciana.
En 2014, los padres de los afectados obtuvieron la denegación por escrito firmada por el director médico de los Hospitales Virgen del Rocío-Virgen de Macarena. En diciembre, con apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), presentaron un escrito de alegaciones que no obtuvo respuesta.
El pasado 6 de febrero se reunieron con el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta de Andalucía para abordar el caso, y consiguieron que la Comisión de Farmacia y Terapéutica de los centros hospitalarios se reuniese para volver a evaluar la situación de los menores.
“A pesar de todo esto, seguimos sin conseguir nada, ni una contestación a favor ni en contra. Y la verdad que no sabemos qué hacer porque la esperanza de vida de nuestros hijos se sigue acortando y nadie se hace cargo”, denunciaron los padres, quienes reclamaron que no se demore más la administración del medicamento a sus hijos.