Sevilla, 12 feb.- Más 300 expertos, representantes institucionales y de asociaciones de enfermos y de familiares participarán del 14 al 16 de febrero en Sevilla en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, al que también ha anunciado su asistencia la princesa Letizia.
Las enfermedades raras son aquellas que no afectan a más de cinco de cada 10.000 habitantes y se estima que en España hay unos tres millones de afectados por estas patologías, la mayoría de las cuales carece de tratamiento y de especialistas, lo que genera una gran desesperanza entre los afectados y sus familiares, según ha destacado un comunicado de la organización de este evento.
Entre los asuntos que se debatirán en este evento figuran los avances en la investigación genética y terapias avanzadas o la posición de las políticas españolas sobre las enfermedades raras en relación a las directrices de la Unión Europea.
Este VI Congreso Internacional pretende "servir de altavoz" de las reivindicaciones de los pacientes y para "aumentar la sensibilización" de la sociedad y de las administraciones acerca de estas patologías, según el comunicado.
También se pretenden analizar los avances logrados en relación a estas patologías desde que en 2000 el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla impulsó junto a la Federación Española de Enfermedades Raras el primero de estos congresos, "que sirvió como verdadero revulsivo para la toma de conciencia de la dramática realidad de estos pacientes y sus familiares".
Las enfermedades raras causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año y un 10 por ciento de los fallecimientos de los niños de entre uno y cinco años.
En el mundo se estima que existen unas siete mil enfermedades clasificadas como raras o poco frecuentes.
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que lainformacion.com restringirá la posibilidad de dejar comentarios