Princesa de Asturias alienta mejorar la vida afectados de enfermedades raras

Madrid, 10 feb.- La Princesa de Asturias mostró hoy su apoyo a la colaboración entre las federaciones española y portuguesa de enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los afectados por ese tipo de dolencias en Iberoamérica.

La esposa del príncipe Felipe de Borbón, heredero de la Corona española, recibió hoy en el Palacio de la Zarzuela -residencia de la familia real situada a las afueras de Madrid- a representantes de ambas federaciones, FEDER y FEDRA, quienes le han informado sobre el desarrollo del convenio de colaboración que han suscrito.

La princesa Letizia mostró asimismo, en otras dos audiencias, su respaldo a la labor de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH)-integrada en FEDER-, así como a los proyectos de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, que fomenta la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual.

Colaboradora activa del FEDER, la princesa se interesó por las iniciativas de dicha organización y de su homóloga portuguesa, enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

La presidenta de FEDRA, Paula Cristina de Britto Cardoso, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y otros tres representantes de la federación española expusieron a la princesa los preparativos para organizar en Lisboa el segundo Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, así como otras acciones políticas conjuntas ante las Administraciones que mejoren la atención a este colectivo.

FEDER, que agrupa a más de 200 asociaciones, estima que el 35 por ciento de los niños que padecen alguna de las más de 900 enfermedades raras detectadas muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, lo que, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagnósticos.

El compromiso de apoyo a quienes sufren dolencias poco frecuentes figura en un lugar destacado de la agenda de la princesa Letizia, quien en 2010 fue invitada por Eva Köhler, esposa del entonces presidente alemán, Horst Köhler, a un acto en Berlín para galardonar los avances en la investigación sobre estas enfermedades.