LA REINA SE REÚNE MAÑANA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

La reina doña Letizia mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación para conocer los logros alcanzados por esta organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación.
Según informó la federación, como todos los años la Reina conocerá de primera mano los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Durante 2017 y en consonancia con la estrategia desarrollada durante el año pasado, esta organización y su fundación “continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes”.
De forma paralela a la consolidación del movimiento asociativo a nivel nacional, Feder adelantó en una nota informativa que presentará a doña Letizia la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, de la mano de la Organización Europea de ER (Eurordis); iberoamericano, a través de la Alianza Iberoamericana (Aliber), y mundial, mediante la Red Internacional de ER (RDI).