Pacientes con esclerosis múltiple quieren que un profesional les guíe en todo el proceso de su enfermedad


Médicos, familiares y pacientes con esclerosis múltiple consideran que los afectados por esta enfermedad deberían contar con una figura, del mundo sanitario o no, que guíe sus pasos durante todo el proceso de la patología, ya que, dicen, tiene consecuencias en el ámbito personal, social y laboral.
Según explicó en rueda de prensa Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la ESclerosis Múltiple (Felem), lo que piden pacientes, médicos y familiares es la creación del gestor de caso, una figura encargada de guiar al afectado en todo el recorrido de su enfermedad, desde el momento en que se le diagnostica, hasta el final de sus días.
Se trataría, añadió, de alguien capaz de derivar al paciente a los profesionales adecuados en cada momento de su enfermedad, que serían, además de médicos especialistas y de cabecera, psicólogos, asistentes sociales y asociaciones de pacientes.
En esta misma línea, la representante de los enfermos abogó por incrementar el soporte psicológico al recién diagnosticado de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica todavía sin curación que cambia la vida a quienes la padecen.
Las demandas de la figura del gestor de casos y de mayor atención psicológica para los afectados por esclerosis múltiple son algunas de las conclusiones a las que llegaron pacientes, facultativos y familiares en un encuentro celebrado recientemente en Madrid en torno al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el próximo 25 de mayo.
En esta jornada, los asistentes consensuaron una serie de recomendaciones sobre las necesidades y soluciones para los enfermos de esclerosis múltiple que agruparon en cinco apartados: proceso diagnóstico y terapéutico, relativas al ámbito de la investigación, al personal y laboral, relacionadas con el área familiar y social y consejos para el terreno jurídico y legal.
Entre estas recomendaciones, Jaume Sastre, del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, presente en el encuentro de MAdrid, subrayó la hecha a empresarios y sindicatos para que tengan más en cuenta las necesidades específicas de este colectivo y no le rechacen por su enfermedad.
Igualmente, Sastre aludió a la importancia de homogeneizar la atención a los enfermos para disminuir la variabilidad de casos y a la necesidad de incrementar la investigación sobre la esclerosis múltiple, que aunque no tiene cura, sí empieza a mejorar en cuanto a calidad de vida.

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