Flavia Pecino: "Tengo 24 años y desde los 19, nadie me ha dado un beso o un abrazo"

Hoy 29 de febrero se celebra elDía Mundial de las Enfermedades raras. Patologías que se califican así porque tienen una baja incidencia en la población, ya que cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas (a menos de 5 de cada 10.000 habitantes).

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

En el caso de España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes (27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica).

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier momento de su vida.Flavia Pecino, cinco años de sufrimiento

La protagonista de este artículo se llama Flavia, tiene 24 años y es de Huelva. Lainformacion.com ha hablado con ella y durante toda la conversación ha repetido sin cesar que es una "chica normal".

La vida de esta onubense dio un cambio radical cuando a sus 19 años le diagnostican el 'síndromemicrodeleción 8p23.1', una patología que sólo sufren ella y dos personas más en toda España.

Esta enfermedad, como recoge y explica Orpha.net,implica una anomalía en el brazo corto del cromosoma 8 que produce, por ejemplo, peso bajo al nacer, déficit de crecimiento postnatal, déficit intelectual leve, hiperactividad, anomalías craneofaciales y defectos cardíacos congénitos.

"Me diagnosticaron el síndrome con 19 años pero es cierto que antes, tuve y tengo mil síntomas. Primero dislexia, después hiperactividad y déficit de atención, trastorno obsesivo compulsivo, incluso me hablaron de autismo. Dieron muchas vueltas a mi caso hasta que por fin me sacaron a la luz esta enfermedad. Las otras dos personas que hay en España tienen, por ejemplo, dolencias de corazón. Yo, no" nos cuenta Flavia.

"Mi problema es que no puedo tener contacto piel con piel con una persona. El que me rocen, me abracen o me besen, me provoca ansiedad, temblores, me pongo muy nerviosa y cuando me tocan, me tengo que poner a contar. Es un trastorno obsesivo.Llevo desde los 19 años sin que me den un beso o un abrazo".

Flavia tiene un 65% de discapacidadreconocida y recibe una pensión que no supera los 400 euros, como cuenta su madre, Yolanda.

Tener una enfermedad rara, que afecta a tan pocas personas con las que, a lo mejor, poder compartir la amarga experiencia, se torna complicado. Y más, si se es una chica joven como Flavia.

No sabe si va a mejorar, existe poca información sobre su enfermedad, los médicos no le dan esperanzas de nada y "para colmo, tengo que tomar 12 pastillas al día porque de lo contrario estaría mucho peor. Ahora sólo sufro una crisis a la semana. Antes, eran dos o tres".

"Tengo 24 años y me paso los días en un Centro de Día. Sin trabajar, sin amigos, saliendo a lo mejor dos o tres días por semana a dar un paseo con la chica que viene a casa a sacarme un poco a tomar el aire. No tengo amigos y tampoco los echo de menos. Ha habido mucha gente que me ha dado de lado porque no entienden mi problema. Yo ahora mismo lo que más necesito en mi vida es un trabajo".Intentando una vida normal

Flavia Pecino se puso manos a la obra hace unos meses para conseguir lo que más le gusta: estudiar jardinería.

"Acabo de estudiar un ciclo de jardinería que, cuando por lo general se tarda en sacar dos años, a mi, por mi déficit de atención, me ha costado cuatro años. Gracias al apoyo de mi familia y mis compañeros de ciclo lo he conseguido, pero es duro".

Al terminar, Flavia hizo unas prácticas y al acabarlas tuvo la esperanza de que alguna empresa la contratara, pero no fue así. Flavia está convencida de que es por su enfermedad, por miedo a que alguien le pueda tocar y pase algo, pero ella nos asegura que "me bebo un vaso de agua y se me pasa".

Como cualquier chica de su edad quiere acceder al mercado laboral y ha aprovechado la entrevista con Lainformacion.com para mandar un mensaje: "al igual que a una persona, por ejemplo, con síndrome de down o ciega, se hace lo posible por ofrecerle una oportunidad laboral, ¿por qué a la gente como yo, no?"

"Algunas de las pastillas que me tomo ¡cuestan hasta 200 euros! Por eso quiero tener un trabajo para poder costearme mis cosas. Hago un llamamiento para que, por favor, nos den un puesto de trabajo adaptado a nuestras condiciones. Podemos trabajar. Somos capaces".

De hecho, es tal su empeño y lucha por conseguir un empleo, que también ha aprovechado el programa radiofónico de Isabel Gemio para que se conozca su historia:

La familia, su mejor apoyo

Flavia tiene claro que el apoyo de su familia y conocidos está siendo fundamental para salir adelante cada día. Aunque confiesa en la entrevista que lleva una temporada baja de ánimo por la falta de trabajo y por la rutina diaria que le ahoga, reconoce que su familia y amigos de las redes sociales están siendo clave.

"Mi familia y conocidos están haciendo todo lo posible para que mi historia se conozca en Facebooky yo se lo agradeceré siempre. Soy una chica normal, de verdad".