MADRID. LA ASAMBLEA APRUEBA ELABORAR UN PLAN DE ATENCIÓN A LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE WILLIAMS

La diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome”.
Esta iniciativa salió adelante con el voto favorable de lo diputados del PSOE, Podemos y Ciudadanos y la abstención de los parlamentarios del PP.
En la iniciativa también se propone el establecimiento de un centro de referencia en el Sistema Nacional de Salud para la atención sanitaria a los afectados por este síndrome, con unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general en todas las comunidades autónomas, e impulsar la investigación en torno a las causas, los efectos y los mejores tratamientos para los afectados por el síndrome de Williams.
Asimismo, se aprobó promover medidas para mejorar los tiempos y los procedimientos para el diagnóstico precoz del síndrome, estableciendo un protocolo de información y atención adecuada a las familias, en coordinación con la Asociación Síndrome Williams España (ASWE).
En la iniciatica se propone una "campaña específica de divulgación en los centros de atención primaria del Sistema Nacional de Salud, para que los profesionales conozcan la naturaleza, las características y los tratamientos adecuados para los afectados por el síndrome".
Asimismo, se solicita “regular una atención temprana específica para todos los niños y niñas con síndrome de Williams, dotada de los recursos sanitarios y asistenciales adecuados para ellos y sus familias”, y “asegurar un servicio educativo adecuado a sus necesidades, tanto en los centros de integración como en los centros de educación especial, con un adiestramiento específico a los profesionales en torno a los problemas y potencialidades de los niños y jóvenes con este síndrome”.
En la iniciativa se propone asimismo “un plan específico con medidas y recursos concretos para reforzar la autonomía de las personas con síndrome de Williams, con especial atención al cumplimiento de las normas vigentes en cuanto a la reserva de empleos para personas con discapacidad en entidades públicas y privadas”.
Igualmente, propone “estudiar un convenio específico de colaboración entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia y la Asociación Síndrome Williams España (ASWE) para desarrollar actuaciones conjuntas en orden a cumplir con los objetivos de esta proposición”.
El síndrome de Williams es una de las llamadas enfermedades raras y se trata de un trastorno del desarrollo causado por una deleción genética y caracterizado por una serie de afecciones comunes: estenosis (estrechamientos) en algunos vasos sanguíneos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia, hiperacusia, alteraciones en la columna y hernias inguinales, entre otras.