EL DEFENSOR DEL PUEBLO PIDE MÁS MEDIOS PARA INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE DUCHENNE

El Defensor del Pueblo ha defendido que las administraciones dediquen más recursos a investigación para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.
El Defensor se hace eco en su blog de un escrito reciente que le llegó de una familiar de enfermos con esta dolencia. “Mi marido ha iniciado un reto deportivo solidario. El 19 de febrero correrá el maratón de Sevilla con mis dos hijos afectados por la distrofia muscular de Duchenne para recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad”, indicaba.
Para la institución que dirige Soledad Becerril, es una muestra del coraje que manifiestan numerosos familiares y enfermos que no se rinden y que “luchan contra la irrelevancia que parece desprenderse de la cortedad del número de afectados, contra el poco interés que eso puede suscitar en estrictos términos económicos”.
“Es una realidad que pesa como una losa cuando se trata de mantener el imprescindible esfuerzo de investigación que es la única esperanza a largo plazo”, señala el blog. “El ejemplo de tantas personas que hacen de este empeño una tarea de vida constituye un referente y un estímulo para el Defensor del Pueblo”.
El Defensor recuerda que ha emprendido diversas iniciativas ante dificultades de enfermos para acceder a medicamentos, tanto respecto del procedimiento de incorporación a la prestación farmacéutica como en casos de autorización como uso compasivo. También ha realizado gestiones para incorporar las técnicas de diagnóstico genético implantacional a la cartera de servicios.
“Pero sin desatender las cuestiones individuales, no hay que perder de vista que la necesidad de reforzar la capacidad de los centros y equipos de investigación, con apoyo estable y suficiente, es el primer reto que deberíamos plantearnos en este ámbito”, subraya el Defensor.