MADRID. FEDER DEFIENDE INCLUIR LA INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LA LEY DE PRESPUESTOS

Feder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica.
El acto estará presidido por la presidenta de la Asamblea, Paloma Adrados, y por el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos.
Este encuentro se produce como cierre del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que la citada federación desarrolló la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’.
Según una nota informativa de Feder Madrid, la investigación se posiciona como el motor principal de este acto, al que también asistirán los portavoces de la Comisión de Sanidad Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), Mónica García Gómez (Podemos), José Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Plañiol de Lacalle (PP).
Esta cita se completará con la visión de los pacientes de la mano de María Campomanes, que convive con hipertensión pulmonar. A través de su testimonio, "queremos situar el papel que lideran desde las asociaciones en la promoción del conocimiento científico en enfermedades raras a través del desarrollo de registros específicos, el impulso de ensayos clínicos o el impulso de proyectos que nos permiten avanzar en los diagnósticos", indicó Feder Madrid.