FEDER CELEBRA HOY EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’.
En esta ocasión, la campaña que se celebra a nivel mundial ha querido poner el foco en las mujeres y niñas que tienen hemofilia o que conviven con alguna persona afectada. En España se estima que más de 5.000 personas están diagnosticadas con un trastorno de coagulación, de las que 3.500 tienen hemofilia A o B y más de 1.500 con otro tipo de trastornos.
En una nota informativa, Feder afirmó que sólo un cuarto de estos pacientes reciben el tratamiento adecuado para su patología en el mundo. Por ello, su presidente, Juan Carrión, recordó que “las prioridades de estas familias son las nuestras y, junto a la consecución de un diagnóstico, el acceso a tratamiento es una de nuestras reivindicaciones históricas”.
Con el fin de concienciar a la sociedad, diversos monumentos de todo el mundo se teñirán de rojo como se viene haciendo desde hace tres años. La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, por lo que esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas, lo que se debe a una falta de las proteínas responsables de dicha coagulación.