Comité Bioética pide no presionar a padres ante alteración genética prenatal

Madrid, 21 ene.- El Comité de Bioética de España insta a los profesionales sanitarios, en un informe, a que ante la detección durante el embarazo de una alteración genética prenatal dejen a los padres tomar una decisión "libre e informada" y "sin ningún tipo de presiones".

El informe sobre el consejo genético prenatal fue aprobado el pasado 13 de enero por el comité, que en la introducción recuerda que en febrero de 2013 acordó crear un grupo de trabajo para abordar "los problemas ético-legales" que pudiera plantear esta materia.

La propuesta respondía a la preocupación que "en algunos miembros del Comité suscitaba el recurso que se venía efectuando por algunos servicios clínicos", relativo a que el cribado genético se estaba, "en algunos casos, encaminando, no tanto al diagnóstico y posible tratamiento de determinadas enfermedades genéticas" sino a facilitar y orientar a los padres hacia el aborto.

También "causaba preocupación" que el asesoramiento pudiera realizarse "no con una finalidad claramente informativa sino en ocasiones directiva, forzado, en ocasiones, por llevar a cabo cierto tipo de medicina defensiva".

Por ello, apreció la necesidad, prosigue en la introducción del informe, de tratar algunos aspectos "del por qué, del para qué y del cómo se lleva a cabo el asesoramiento genético tal y como expresa la Ley de Investigación Biomédica".

Así, en las conclusiones del informe, el Comité subraya que las pruebas de cribados genéticos deben llevarse a cabo con criterios de "pertinencia, calidad, equidad y accesibilidad".

Ante la eventual detección durante el embarazo de una alteración genética, el Comité resalta que los padres deben ser informados de las posibilidades terapéuticas, paliativas, y de las legales "sin ningún tipo de presiones, ni de recomendaciones debidas a opciones personales" del asesor genético.

Si hay opciones de una transmisión de una alteración genética a los hijos, recomienda a los progenitores que accedan a un asesoramiento "capaz de facilitarles información sobre las consecuencias de aquella", así como sobre las posibles acciones de asistencia médica y social.

El consejo genético "en ningún caso ha de tener naturaleza directiva", según el comité, que considera "fundamental" que el consejero genético se cerciore de que la información que aporta ha sido comprendida por las personas a quienes se asesora, de modo que puedan tomar una decisión "libre e informada".

Destaca que la realización de las pruebas de diagnóstico genético tendrá que contar con el consentimiento informado preceptivo de acuerdo con la Ley de Investigación Biomédica y éstas deberán tener validez "sustentada" en "la evidencia científica", así como constituir "un elemento esencial para el diagnóstico, pronóstico, selección y seguimiento de tratamientos" y para tomar decisiones reproductivas.

El Comité indica que la protección de los derechos de las personas asesoradas deben estar asegurados en cuanto a la decisión que adopten y al tratamiento de los datos genéticos.

Asimismo, recomienda promover una formación adecuada en las universidades mediante la implantación de la especialidad de Genética Clínica, así como armonizar el asesoramiento genético en España acorde a las recomendaciones de la Unión Europea.