El 'telemaratón' en favor de las enfermedades raras recaudó casi dos millones de euros


El primer 'telemaratón' benéfico en favor de la investigación de las enfermedades raras, que emitió el pasado 2 de marzo Televisión Española (TVE), consiguió recaudar casi dos millones de euros.
Según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en una nota de prensa, hoy se presentó el balance del Año Español de las Enfermedades Raras, “una iniciativa pionera que fue tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”.
La presentación del balance ha contado con la presencia de la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Fundación Isabel Gemio y TVE.
Al acto también asistió el director del Imserso, César Antón, quien reafirmó el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.
Por su parte, el Ministerio se felicita por el resultado del Año de las Enfermedades Raras, y destaca además del 'telemaratón', otras iniciativas como la creación de un mapa de recursos y la hoja de ruta de derivación asistencial.
Por último, Sanidad recuerda que tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

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