(entrevista) "conocer a jóvenes con síndrome de down me ha enriquecido mucho"

El escritor gallego y miembro de la RAE José María Merino ha sido galardonado con el Premio Nacional de Literatura en la modalidad de Narrativa 2013 por su novela ‘El río del Edén’. En ella, trata temas ‘delicados’, como el impacto del nacimiento de un hijo con discapacidad en la relación de pareja o el derecho a una muerte digna.
Uno de los protagonistas de 'El río del Edén', Silvio, tiene síndrome de Down. ¿Cómo surge la idea de tratar el tema de la discapacidad en su novela?
No fue algo pensado de antemano, sino consecuencia de ir ordenando y entendiendo la relación de pareja entre Daniel y Tere (protagonistas de ‘El río del Edén’). Cuando descubrí que Silvio tenía síndrome de Down, para mí fue uno de esos hallazgos que tanto complacen al autor.

¿Silvio está inspirado en alguna persona o personas reales? ¿Cómo fue esa experiencia?
Procuré documentarme al máximo: me puse en contacto con la Fundación Síndrome de Down, leí libros, conecté con chicos y chicas con esa discapacidad, de la edad de mi personaje, para conocerlos... La experiencia no solo enriqueció mi novela sino a mí mismo, y profundamente. Es un mundo que antes veía con lejanía y que ahora siento cercano.

En su novela narra cómo puede llegar a afectar a una familia y a una relación de pareja el nacimiento de un hijo con discapacidad. ¿Sigue siendo éste un tema tabú?
Yo creo que cada vez menos, felizmente. En mis tiempos infantiles y juveniles, un niño de esas características era cuidadosamente ocultado por su familia. Ahora el asunto se acepta en general con bastante naturalidad, y además se ha comprendido que a los afectados por el síndrome de Down, por ejemplo, hay que estimularlos desde que nacen, y que eso cambiará sus vidas. Pero claro que sigue siendo un tema delicado, y que incluso hay posturas bastante radicales, como la de mi personaje Daniel.

Otro de los temas que aborda en su novela es el de la muerte digna. En su opinión, ¿es una asignatura pendiente en nuestras sociedades avanzadas?
Sin duda, como lo ha sido entre nosotros, hasta hace muy poco tiempo, el tratamiento del dolor, que no sé si lo hemos normalizado tanto como deberíamos. No hay que olvidar lo que han sufrido sin necesidad muchos enfermos irrecuperables, por prejuicios de carácter religioso, principalmente. En cuanto a lo que llamamos ‘la muerte digna’, para mí entra dentro de los derechos naturales de los seres humanos. Ese es otro campo en el que hay que enfrentarse a un mundo de prejuicios que pretenden generalizar lo que solamente opina una parte de la población.

¿Cree que no valoramos lo que tenemos hasta que lo perdemos?
Esa es una de las limitaciones de los seres humanos: no sabemos lo que es la felicidad, no sé si ofuscados por discursos que la convierten en algo utópico. Como dijo Albert Camus, “era feliz y no lo sabía”. Además, los seres humanos estamos contaminados por una avaricia desmesurada, enfermiza, un afán de atesorar sin límite que enriquece a un pequeño grupo y deja en la miseria a la inmensa mayoría de la familia humana. Con que la avaricia de los poderosos se redujese un 15 por ciento, tal vez todo el mundo podría comer, que es una de las formas elementales de la felicidad. Y es que acaso el “homo” no sea tan “sapiens” como se cree.

Para una persona como usted, para la que la palabra tiene tanto valor y como miembro de la RAE, ¿qué cree que ocurre en España para que tanto niños como adultos ocupemos tan mal lugar en las encuestas internacionales sobre comprensión lectora? ¿Nos falta amor por la palabra?
Para empezar, ese papel que cumplía la familia, el de introducir a los niños en el mundo de la ficción mediante los cuentos narrados y leídos en casa, ha desaparecido. Además, como al sistema escolar lo cargamos con todo lo que no hace la sociedad, y está sobrepasado de tarea, tampoco en él la infancia encuentra una sólida iniciación al mundo de las ficciones y de la literatura. Los jóvenes no leen, y esto se refleja en la progresiva pobreza de su léxico y, naturalmente, en la incapacidad para la comprensión de lo escrito. Creo que es un grave problema social, que afecta a las familias y al sistema educativo, y frente al que los responsables políticos no muestran la sensibilidad exigible.

La naturaleza tiene un especial protagonismo en ‘El río del Edén’. ¿Qué mensaje ha querido lanzar de este modo?
'El río del Edén' forma parte de una serie de novelas que, totalmente independientes entre sí, tienen sin embargo un subtítulo común: Los espacios naturales, y que transcurren en diferentes escenarios: una pequeña isla (‘El lugar sin culpa’), una montaña (‘La sima’). En este caso elegí como escenario el Alto Tajo. Pretendo que quien lea el libro se pregunte también, como me lo pregunto yo, hasta qué punto los seres humanos hemos dejado de ser “naturaleza”, cómo estamos considerándonos cada vez más ajenos a ella, con una sorprendente falta de sentido común, por lo menos.