Esta Navidad, compra lotería ultra-rara

Este año la Asociación de Pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en España (HPNE), ofrece la posibilidad de colaborar con la entidad mediante la compra de participaciones de Lotería de Navidad del número 77558. Todos los beneficios que se obtengan a partir de esta iniciativa irán íntegramente destinados a seguir ayudando a los pacientes que padecen esta enfermedad ultra-rara y potencialmente mortal, actualmente unos 220 en España.

El precio de cada participación de lotería es de 3 euros, donde se juegan 2'40 euros. El 0'60 restante supondrá una donación para la asociación de pacientes con HPN. En total, se han marcado como objetivo recoger 3.750 euros este año. "Confiamos en la solidaridad de la sociedad para poder seguir ofreciendo esperanza y continuar con nuestra labor de apoyo y ayuda a los pacientes que deben convivir con esta enfermedad ultra-rara, aún muy desconocida pero que es muy real, igual que las personas que la padecen", afirma Jordi Cruz, Presidente de HPNE.

Las participaciones de Lotería Nacional para el sorteo extraordinario de Navidad que se celebra el próximo 22 de diciembre ya pueden adquirirse contactando directamente con la Asociación de Pacientes con HPN, bien a través de su página web www.hpne.org o bien a través de su correo electrónico gestión@hpne.org.

La HPN es una enfermedad sistémica catalogada como ultra-rara, porque afecta a muy pocos pacientes en todo el mundo –menos de 1 caso por cada 50.000 personas-, y muy grave que pone en serio peligro la vida del paciente. Su principal consecuencia es el riesgo constante de trombosis en cualquier órgano vital, desde el cerebro hasta el corazón o los pulmones, y que causa entre el 40% y el 67% de las muertes si la HPN no se diagnostica a tiempo y no se le aplica un tratamiento adecuado precozmente.