Expertos mundiales en cáncer juvenil exponen en Madrid el limbo de este grupo

Macarena Baena

Madrid, 23 mar.- Expertos mundiales en cáncer de jóvenes y adolescentes se reunirán el 27 y 28 de marzo en Madrid, en la segunda edición mundial del "Curso sobre Adolescentes y Jóvenes con cáncer", con el objetivo de concienciar a los profesionales de la necesidad de que este colectivo cuente con atención específica.

La primera edición tuvo lugar en abril de 2013 en el Instituto Curie de Paris, organizada por la European Network for Teenagers and Young Adults with Cancer, perteneciente a la Red Europea para la Investigación del Cáncer en niños y adolescentes (ENCCA en sus siglas en inglés).

Una reunión en la que médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros expertos, evidenciaron la necesidad de tratamientos específicos para este colectivo.

Las terapias integrales contra el cáncer para jóvenes y adolescentes siguen siendo una asignatura pendiente de la sanidad española, que no dispone de hospitales de referencia, especialistas, tratamientos o ensayos clínicos para este segmento poblacional.

Países como Estados Unidos o Reino Unido ya cuentan con unidades específicas y protocolos integrales de actuación para el grupo denominado "adolescentes y adultos jóvenes", que engloba a pacientes de entre 14 y 34 años.

En España se diagnostican anualmente unos 1.300 casos de cáncer infantil, de los que una tercera parte, aproximadamente 450, afectan a adolescentes de entre 15 y 19 años.

Son pacientes difíciles de diagnosticar dado que a esas edades no suelen frecuentar el médico y, una vez diagnosticados, también son difíciles de tratar, tanto por la necesidad de un tratamiento específico, como por el momento vital que atraviesan, según ha explicado en diversos foros el jefe de Onco-Hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, Luis Madero.

Por ello, el objetivo del equipo español que participará en la reunión de la próxima semana será dar a conocer la Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (AAA) y concienciar a los profesionales sobre la importancia que tiene prestar una atención especializada a estos pacientes, desde el punto de vista médico, social y psicológico.

Liderando el equipo español estará el oncólogo pediátrico del Hospital Niño Jesús de Madrid y experto en cáncer de adolescentes, Alvaro Lassaletta y la psicooncóloga del mismo centro Rosalía Lorenzo, junto con Ana Kogan, vocal de la AAA y ex paciente, y Ana Monrabal, vicepresidenta de la Asociación.

La AAA, fue creada en 2011 para aunar esfuerzos, optimizar recursos, crear protocolos de actuación y centros de referencia y aunar toda la información disponible sobre necesidades, derechos y mejoras para el tratamiento y atención a los adolescentes y jóvenes con cáncer.

Para ello, la integran tanto profesionales del ámbito científico u hospitalario (entre ellos Lassaletta, Madero y Lorenzo), como pacientes y fundaciones o asociaciones relacionadas con el cáncer infantil y adulto.

Se trata de un proyecto respaldado por la Sociedad española de Oncología y Hematología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y reconocida por la Sociedad de Oncología Médica(SEOM).

Además, forma parte del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y cuenta con la colaboración de varias entidades, fundaciones y plataformas, algo que le permite servir como plataforma especializada en este grupo de edad, y potenciar los recursos que se les destinan.

Este proyecto pretende semejarse a los existentes "hace muchos años" en países como Gran Bretaña o EEUU y que han demostrado la necesidad de crear plataformas específicas para este grupo de edad.

La necesidad de esta asociación, según ha explicado a Efe la doctora Rosalía Lorenzo, se basa en el número de cánceres de adolescentes que se diagnostican al año en España, y en los pocos datos específicos que existen sobre su incidencia y supervivencia, con la consiguiente dificultad del registro de los casos.

"Aunque es asombroso" el avance que en los últimos años ha habido en tratamientos y supervivencia del cáncer, las dotaciones para el avance en adolescentes y de adultos jóvenes "no parece haber estado a la altura de ese desarrollo", asegura.

Se trata, explican los expertos, de una epidemiología única en cuanto a la naturaleza de los cánceres ya que les afectan presentaciones "tardías" de cánceres pediátricos, cánceres más prevalentes en la adolescencia y también, aunque más raramente, los carcinomas de adultos.

La AAA también reclama una formación específica de los profesionales ya que los adolescentes "son especialmente vulnerables tanto física como psicológicamente", con importantes peculiaridades biológicas, fisiológicas y psicológicas, y las consiguientes implicaciones y consecuencias orgánicas y personales que entrañan el proceso de la enfermedad y sus huellas en su evolución.