Feder se suma al día mundial del síndrome de dravet

La Fundación Síndrome de Dravet celebra hoy, por primera vez, el Día Internacional del Síndrome de Dravet, al que se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de concienciar a la sociedad acerca de la existencia de esta enfermedad y de las dificultades por las que pasan quienes la tienen.
Diversas organizaciones internacionales dedican la jornada de hoy a la concienciación social del síndrome de Dravet con el fin de dar a conocer esta extraña patología que afecta aproximadamente a uno de cada 20.000 nacidos.
La Fundación Síndrome de Dravet dedica este día a “concienciar y dar a conocer esta patología a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su enfermedad”, para lo cual están programados diversos actos en varias ciudades del país.
Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras promueve una serie de proyectos junto a entidades como BBK, Microsoft o Banco Santander con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. “Desde Feder queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que padecen esta patología y a sus familias. La celebración de un Día Mundial ayuda a sensibilizar a la sociedad”, afirmó el presidente de la federación, Juan Carrión.
El síndrome de Dravet es una enfermedad epiléptica de origen genético que aparece en niños menores de un año. Los afectados presentan una epilepsia farmacorresistente que requiere asistencia especializada. Esta patología supone intensos retrasos cognitivos y alteraciones motoras a quienes tienen esta enfermedad. Asimismo, implica grandes alteraciones de la calidad de vida de las familias afectadas.
“Somos conscientes de que la batalla frente a la enfermedad es una larga lucha, pero la venceremos si lo hacemos todos juntos”, señaló el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, Julián Isla.