La batalla de Sofía

Roma, 6 abr.- La batalla de los padres de Sofía, una niña afectada por una grave enfermedad neurodegenerativa, abre el debate en Italia sobre la utilización de una terapia con células madre no autorizada actualmente en el país y que ha sido ya recibida por 37 enfermos, la gran mayoría niños.

Los tratamientos con células madre llevadas a cabo por la Fundación Stamina hicieron saltar las alarmas en algunos sectores del mundo científico que consideraron que eran "peligrosos" para los pacientes al no tener una validez científica.

La presión científica, junto a la solicitud del Fiscal, empujó al Ministerio de Salud italiano a bloquearlos en contra de la posición de diversas familias de enfermos que se han refugiado en estas terapias como la única esperanza posible a sus dolencias.

"Hemos detenido el avance de enfermedades neurodegenerativas muy importantes como el Parkinson, produciendo mejoras importantes sobre los pacientes", ha asegurado en declaraciones a Efe Davide Vannoni el presidente de Stamina, quien precisó que el recelo de la comunidad científica "no tiene nada que ver con la vida de las personas".

La técnica, que consiste en extraer células de la médula del paciente o de un donante, cultivarlas durante 20 días e inyectarlas en el hombro del enfermo, ha sido experimentada por el propio Vannoni, quien ha recuperado el 50 % de la funcionalidad del nervio facial, destruido por un virus.

Ante el bloqueo "ilegítimo" del Gobierno, según Vannoni, los familiares de Sofía y otros enfermos entablaron una batalla en los tribunales, los únicos autorizados en un principio para dar vía libre a que sus hijos pudieran recibir el tratamiento.

"Son personas que no tienen otra alternativa, si no morirían. Es su única esperanza", ha afirmado el presidente de Stamina, que ofrece los tratamientos de manera gratuita en el hospital público de Brescia (norte Italia) siguiendo "una metodología conocida y bajo los máximos controles".

Es el caso Sofía, de 3 años, uno de los más mediáticos, el pasado noviembre un juez de Florencia aprobó que la pequeña, enferma de leucodistrofia, recibiera un primer ciclo de células madre, que fue interrumpido tras la negativa del tribunal a permitir el segundo, provocando un empeoramiento en el estado de salud de Sofía.

Sin embargo, ante la insistencia de los padres de la niña, el caso pasó al tribunal de Livorno, que permitió la continuación del tratamiento.

"Se despierta sin fiebre por la mañana y no hay señales de dolor sobre su cara", aseguró, en declaraciones recogidas por los medios de comunicación italianos, la madre de Sofía, Caterina Ceccuti, después de que la pequeña recibiera el tratamiento.

Ante la reivindicación de estas familias, el Consejo de Ministros italiano aprobó el pasado mes de marzo, a través de un decreto ley, conceder de manera "excepcional" que las personas que habían iniciado el tratamiento lo prosigan.

"Los tratamientos iniciados no se pueden interrumpir. (El decreto) se basa sobre el principio ético por el cual un tratamiento sanitario que no haya producido graves efectos colaterales no debe ser interrumpido", ha mantenido el ministro de la Salud, Renato Balduzzi.

El decreto debe ahora convertirse en ley, pero ya tiene problemas debido a que algunos los partidos consideran "inconstitucional" que sólo las personas que ya han empezado el tratamiento puedan beneficiarse de él.

Pero el decreto Balduzzi, como ha sido bautizado, no ha estado exento de polémica en el mundo científico.

"Italia es el único país en el que un tratamiento cuya eficacia no ha sido nunca demostrada ha tenido una aprobación oficial", denuncia la revista científica "Nature".

Mientras el Parlamento decide sobre la aprobación del decreto, 37 familias continúan de momento recibiendo un tratamiento que, aunque no autorizado, lo consideran como la única alternativa posible a la enfermedad.