La Princesa de Asturias presidirá mañana, viernes, en el Senado la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto que tendrá lugar en el antiguo Salón de Sesiones de la Cámara Alta. El presidente del Senado, Pío García-Escudero, junto con la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, asistirán a la celebración, que comenzará a las 11.30 horas.
Durante el acto, doña Letizia hará entrega de los Premios Feder y las autoridades presentes pronunciarán sendos discursos. También habrá intervenciones por parte de personas afectadas por enfermedades raras, se leerá la declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el escritor y divulgador científico Eduard Punset pronunciará una ponencia magistral. Una vez finalizado el acto está previsto que las autoridades y los premiados se hagan una foto de familia en el antiguo Salón de Sesiones del Senado.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo concienciar de la existencia de un importante número de enfermedades poco frecuentes y este año se hará hincapié en la importancia de cuidar la educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.Sensibilización social
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), una campaña de sensibilización en torno a este día mundial, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y los problemas que viven muchas familias. La falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sientan rechazadas y discriminadas.
Para lograr que el mensaje llegue más lejos, Feder coordina e impulsa en España una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en España en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizando más de 120 actividades por todo el país.
Compuesta por más de 200 asociaciones, Feder trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, con la finalidad de conseguir una sociedad en la que las personas que tienen alguna enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto.
Según informó la Casa Real, la Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.
Se conoce como 'enfermedades raras' o 'enfermedades poco frecuentes' al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.
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