Madrid. Afectados por enfermedades raras se concentran para visibilizar su situación

Más de un centenar de afectados por enfermedades raras se concentraron este viernes en Madrid para visibilizar su situación y sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades poco frecuentes.
Bajo el lema 'Juntos es mejor: Tú puedes, déjanos ayudarte', y en una carpa instalada en la plaza de Felipe II, personas afectadas por patologías catalogadas como “poco frecuentes” y sus familias participaron en distintas actividades, talleres y conferencias organizadas por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
El Cpfcm celebra con esta iniciativa el Día de la Fisioterapia de la Comunidad de Madrid 2013, que ha decidido dedicar a las enfermedades raras (ER) dado que, según un estudio realizado por Feder, el 40% de estos enfermos necesitan tratamientos de fisioterapia.
Durante la rueda de prensa de presentación del evento, en la que participaron el delegado de Feder en Madrid, Justo Herranz, y la directora general de Coordinación de la Dependencia de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagón, el decano del CPFCM, Carlos Valiente, explicó que “la fisioterapia mejora la calidad de vida de estos pacientes”.
“El fisioterapeuta aporta confort, previene deformidades, evita la aparición de contracturas, disminuye el dolor y ayuda a las familias a través de la educación para la salud a entender la enfermedad, es decir, forma parte importante de los tratamientos preventivos, paliativos y estabilizadores de los síntomas”, añadió Valiente.
“Sin embargo, aunque los pacientes necesitarían fisioterapia continua, las sesiones de fisioterapia por definición en el sistema sanitario se contemplan para un período determinado de tiempo”, añadió.
Según Feder, una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Por lo general, son enfermedades debilitantes a largo plazo e, incluso, potencialmente mortales, ya que el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen un pronóstico vital de riesgo. Además, el 65% son graves y altamente incapacitantes.
Durante su intervención en la rueda de prensa, Justo Herranz destacó que “una de nuestras necesidades, en el 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes, es la rehabilitación permanente y una vez más y en un aspecto más la Seguridad Social no cubre nuestras necesidades. La rehabilitación que cubre la Seguridad Social está pensada para accidentes de tráfico o laborales, no para una rehabilitación de por vida.”
El pasado mes de julio el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras firmaron un acuerdo de colaboración para trabajar de manera conjunta con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras y a los beneficios de la fisioterapia para las personas que tienen estas patologías. La iniciativa celebrada este viernes es una de las acciones fruto de este convenio.