Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromusculares

Este sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas.
"Distrofias musculares, miastenia, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son las enfermedades neuromusculares más conocidas, pero existen más de 150 patologías que se engloban bajo este término" y que se caracterizan por la debilidad muscular que provocan, explica David Pérez, Director de la Fundación del Cerebro.
"La mayoría de las enfermedades neuromusculares son crónicas, progresivas y debilitantes, lo que condiciona una importante discapacidad y dependencia", prosigue el doctor Pérez.
El especialista explica que en España, la ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto y la tercera neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y el párkinson.
Se calcula que se producen tres casos nuevos de ELA al día y se estima que, en este momento, hay más de 3.000 pacientes, sabiendo que la enfermedad tiene un curso progresivo que lleva a la muerte, generalmente, en menos de cinco años desde su inicio.
Pero frente a la relativa homogeneidad de la ELA, el resto de las enfermedades neuromusculares constituyen un grupo muy amplio y heterogéneo, lo que dificulta su abordaje global.
Aunque existen enfermedades frecuentes, como las polineuropatías adquiridas, que afectan al ocho por ciento de la población general, muchas de ellas son infrecuentes y se engloban en el conjunto de las enfermedades raras.
Este hecho hace que sean desconocidas por la sociedad o incluso por la comunidad médica, lo que implica demoras diagnósticas, escaso apoyo de la sanidad pública y pocos recursos para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, afirman los neurólogos.
POCOS ESTUDIOS
Llaman también la atención los expertos sobre la falta de estudios epidemiológicos de enfermedades neuromusculares concretas, lo que hace que actualmente se desconozca el número total de pacientes con este tipo de problemas de salud que hay en España.
Pese a ello, los últimos trabajos estiman que en España podría haber más de 60.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.
Finalmente, los neurólogos llaman la atención sobre los costes asociados a estas enfermedades, sobre todo en el caso de las que figuran entre las principales causas de discapacidad, como son la ELA y la distrofia muscular, que se acercan a los 50.000 euros anuales.