Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanos

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”.
Delgado hizo estas declaraciones en un encuentro informativo organizado por Servimedia con motivo de la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial de estas enfermedades de baja prevalencia.
Según explicó Delgado, en la actualidad “hay grandes dificultades en el acceso a estos tratamientos porque su financiación corre a cargo de los hospitales”, que se ven “penalizados” cuando tratan a más de uno de estos enfermos, por el elevado coste de estos fármacos.
En el acto también estuvieron presentes el ex senador del PP Ignacio Burgos, impulsor de la ponencia sobre enfermedades raras que llevó a cabo la Cámara Alta; Ignacio Abaitua, jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, adscrito al Carlos III de Madrid, y Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria.
FALTA DE COHESIÓN
Ignacio Burgos se manifestó en el mismo sentido y reiteró la necesidad de que “los medicamentos y la asistencia se paguen a través de un fondo de cohesión y con financiación a cargo del Estado”.
A un hospital que cuente con un laboratorio o un especialista en estas enfermedades, explicó, “le llegan pacientes de toda España sin que haya un mecanismo real de compensación por esta atención”, lo que genera “un efecto perverso para este hospital”.
Esto lleva, explicó Burgos, a que muchos hospitales “se resistan” a proporcionar estos medicamentos, “poniendo trabas burocráticas que son desesperantes y a veces incluso humillantes” para los pacientes.
En opinión del ex senador y actual vicepresidente de la Diputación de Ávila, España debería seguir el ejemplo de otros países en los que el coste de los tratamientos “son asumidos, total o parcialmente por la Administración General de ese Estado”. “Si no se hace así, es imposible” de sostener, aseguró.
PROBLEMA DOBLE
Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, por su parte, aseguró que “en este, como en tantos otros contextos, el posicionamiento de la industria va estrechamente alineado con el de los pacientes”.
Según Zabala, el problema es doble: “Tenemos un problema de presente, porque están apareciendo los primeros síntomas de la enfermedad, en este caso financiera, que tiene nuestro sistema sanitario y que tiene efectos en muchos ámbitos del abordaje terapéutico de las enfermedades raras, entre los que se encuentra los tratamientos farmacológicos y el acceso a los mismos”.
”El segundo es de futuro porque, en términos de investigación e innovación y de abordaje de la enfermedad, lo que hagamos mal hoy tendrá repercusión el día de mañana”, añadió.