Andrea tiene 12 años. Está ingresada desde hace cuatro meses, el último de una larga lista, en el Hospital Clínico de Santiago, donde una máquina la mantiene con vida y la alimenta. La niña padece una enfermedad neurodegenerativa irreversible que ha llevado a sus padres a pelear porque les permitan dar una muerte digna a su hija, con unos cuidados y sedación paulatina "para que se vaya tranquilamente, sin sufrir", dice su madre Estela Ordóñez.
Los progenitores cuentan con un informe favorable del Comité de Bioética asistencial desde el 14 de septiembre, pero el servicio de Pediatría y la dirección del centro no lo comparten, y es decisión suya ya que el informe no es vinculante. Desde el hospital aseguran que en "todo momento se está actuando de acuerdo a la legalidad y "siguiendo los principios de la ética" y consideran que la niña no ha llegado al punto de retirarle la alimentación asistida que es lo único que la mantiene con vida.
La madre, de la menor insiste en que ellos no están pidiendo la eutanasia para su niña sino "poder despedirnos de ella, de que tenga una muerte digna. Ella es una campeona y nos está enseñando a luchar y a valorar muchas cosas. Nosotros luchamos por ella y buscamos su bienestar". Antonio Lago, el padre de Andrea, es también muy claro en su posición: "No queremos que nuestra hija siga sufriendo, no queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada y presenciando cómo se le va la vida".
Después de la reunión que han mantenido con los médicos el SERGAS (Servicio Galego de Salud) ha comunicado que el departamento de Pediatría "se ha comprometido a la limitación del esfuerzo terapéutico en este o en cualquier otro caso en el que se entiende que la situación clínica lo asesora, y en todo momento evitar la obstinación terapéutica, como se dice en la ley. El Servicio de Pediatría es quien realiza la solicitud de información al comité de ética asistencial y actúa respetando la legislación vigente y siguiendo los principios éticos más estrictos".
Por su parte, la Asociación gallega de defensa de la salud pública (AGDSP) considera que la decisión del servicio de pediatría y de la gerencia del Complejo universitario de Santiago de Compostela va "en contra del consentimiento de sus padres".Además, advierte de que eso supone el "incumplimiento de la Ley de Derechos y Garantías de los Enfermos Terminales, aprobada por unanimidad en el Parlamento de Galicia hace tres meses"Galicia aprobó la ley de la muerte digna el pasado junio
Andalucía fue la pionera en crear una Ley de Muerte Digna en 2010. Tras ella, Aragón y Navarra y después Canarias, Baleares, Galicia y País Vasco crearon sus propias normas para regular esta asistencia que no está regulada con una normativa nacional.
En el caso gallego, la ley fue aprobada en junio de 2015. En el artículo tres se establece que la limitación del esfuerzo terapéutico supone retirar o no iniciar tratamientos porque son inútiles para el paciente, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. Añade que esta limitación permite la muerte, aunque no la produce o causa.
En el artículo diez afirma que toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal, tiene derecho a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial cuando sean desproporcionados, cuando prolonguen innecesariamente la agonía o cuando mantengan la vida de forma penosa, gravosa y artificial.
El artículo 13 de la norma indica que serán los padres quienes decidan las medidas cuando el enfermo sea menor de edad. Y en el 18 se refiere a los profesionales y apunta que el médico evitará la obstinación terapéutica, que tiene la obligación de combatir el dolor y el sufrimiento del enfermo administrando el tratamiento necesario, aunque le acelere a muerte y que el deber del facultativo no lo obliga a prolongar la vida por encima de todo.La primera aplicación de la ley, en 2011 en Huelva
En agosto de 2011 la Junta de Andalucia instó al Hospital Blanca Paloma de Huelva a retirar una sonda nasogástrica a una paciente en aplicación de la Ley de Muerte Digna. Se trataba de Ramona Estévez, una paciente que había ingresado por un infarto cerebral irreversible. Fue el hijo de la paciente, el que solicitó a la Junta la retirada de la sonda al entender que la "convertieron en una máquina".
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