REIVINDICAN QUE LA ESPINA BÍFIDA SEA DECLARADA ENFERMEDAD CRÓNICA

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) reivindicó este lunes que esta patología sea declarada enfermedad crónica para acceder a una reducción del copago farmacéutico del 40% actual al 10%, según informó durante la presentación de su campaña ‘Yo tengo espina bífida’ con motivo del Día Nacional de esta malformación congénita, que se celebra el próximo 21 de noviembre.
Así lo reivindicó su presidenta, Carmen Gil Montesinos, quien subrayó que “al Ministerio de Sanidad le pedimos que declare la espina bífida como enfermedad crónica, ya que los afectados tienen que pagar el 40% de una medicación que deben tomar toda su vida, por lo que solicitamos abonar el 10% como cualquier otra patología crónica".
"Además, también pedimos a la Administración que haga cumplir la normativa en relación con el empleo, ya que por cada 50 trabajadores existe un 2% destinado a personas con discapacidad y esto no se está cumpliendo”, añadió.
Estas fueron algunas de las reivindicaciones hechas públicas durante el acto de presentación de la campaña, que este año lleva el lema ‘Yo tengo Espina Bífida’ y cuyo objetivo es hacer visible esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad.
Para ello, los protagonistas de la campaña son 15 personas con espina bífida de diferentes edades, seleccionadas a través de un concurso fotográfico y cuyos rostros forman parte del cartel promocional.
TENER LOS MISMOS DERECHOS
En respuesta a estas reivindicaciones, la defensora del Pueblo, Soledad Becerril, afirmó que “desde esta institución podemos batallar para que todas las personas con esta patología tengan los derechos que reconoce la Constitución Española y que son, entre otros, la igualdad de oportunidades y el derecho a la salud, la justicia, la educación, así como el acceso a una vivienda en condiciones o la oportunidad de acceder a un puesto de trabajo”.
Además, la defensora del Pueblo ofreció a la Febhi su página web para que en ella también aparezcan las fotografías de la campaña, así como sus reivindicaciones.
En este sentido, la directora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado, aseguró que “la espina bífida está considerada como una enfermedad rara".
"Es una manifestación de los defectos del tubo neural de la columna vertebral y dentro de las malformaciones congénitas es una de las más frecuentes por detrás de las cardíacas. Esta es una de las patologías que se pueden prevenir en un 70% con la toma de ácido fólico por parte de la madre un mes antes del embarazo y durante el primer trimestre de embarazo”, agregó.
Aunque no existen datos definitivos, se estima que 19.272 personas tienen espina bífida en España y que de cada 10.000 nacidos, cuatro tendrán esta malformación.
Al acto de presentación de esta campaña también asistieron Elena Jariod, jefa de Servicio del Área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad; Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe; Teresa Palahí, secretaria general de la Fundación ONCE, y José Luis Villanueva, de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid.