LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN COORDINACIÓN ENTRE LAS CONSEJERÍAS

La responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”.
Mayoral dijo en la segunda jornada del Congreso nacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla promovido por la Fundación Mehuer del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Feder “si estas necesidades se abordan en su totalidad de manera coordinada la repercusión favorecerá tanto la aceptación como el desarrollo personal y la inclusión social".
"La coordinación entre consejerías es, por tanto", agregó, "necesaria para cubrir todas las necesidades de la persona en su entorno, colegio, centro laboral, comunidad, hospital, etc., pues estos ámbitos no dependen en exclusiva de una única consejería”.
Durante el congreso también se habló de la odisea que sufren estos pacientes y sus familiares hasta ser diagnosticados. “En España transcurre un promedio de cinco años entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara y la consecución de un diagnóstico, llegando hasta 10 o más años en uno de cada cinco casos”, indicó.
“Ello implica no poder acceder a tratamientos específicos, no recibir ningún apoyo o tratamiento (40,9% de los casos) o que éste sea inadecuado (26,7%), observándose agravamiento de la enfermedad en el 26,8% de los casos, e implica también múltiples viajes y no poder acceder a determinadas ayudas. De ahí, que las asociaciones de pacientes también demanden a las instituciones programas y medidas para mejorar los tiempos de diagnóstico”, dijo.