Discapacidad. Premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia

La Fundación Alpe Acondroplasia entregará este martes en Madrid los premios a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia, instituidos en 2012 para promover la sensibilización social sobre esta y otras displasias. La acondroplasia es una enfermedad genética rara que constituye la forma más común de enanismo, sobre la que existe un amplio desconocimiento y un fuerte estigna social.
La acondroplasia es una enfermedad genética perteneciente al grupo de las displasias que se caracteriza por la aparición en los afectados de macrocefalia (cabeza inusualmente grande), frente prominente y puente nasal plano o deprimido, enanismo rizomélico (acortamiento proximal, más cerca de un centro tronco o línea media de brazos y piernas), abdomen y nalgas inusualmente prominentes, y manos cortas con dedos que adoptan una posición "en tridente".
Los pacientes con acondroplasia tienen deteriorada la capacidad de formar hueso a partir del cartílago (formación ósea u osteogénesis endocondral). Aunque constituye la forma más común de enanismo, dada su baja incidencia existe un amplio desconocimiento sobre sus implicaciones, además de pervivir un fuerte estigma social que estas personas de talla baja deben enfrentar en su desarrollo personal y profesional.
La Fundación Alpe Acondroplasia, en respuesta a este hecho, premia desde 2012 la labor de aquellas personas e instituciones que contribuyen al conocimiento de la patología y a la construcción de una imagen positiva de las personas que la tienen.
En la presente edición, el Premios Alpe Acondroplasia ha recaído, en la categoría Institucional, en la Universidad Nacional de Educación a Distancia, por su documental 'Acondroplasia', emitido por medio del Canal Uned y realizado por Pedro Domínguez Zarandón, Carlos Bianchi y Ángel Gómez Jiménez, en base a un proyecto desarrollado por el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la universidad.
En la categoría Medios de Comunicación, la asociación ha premiado el trabajo de Jon Aristu por el vídeo 'Achondroplasia is not a limit', finalista en el concurso de Unicef 'It’s about ability!', celebrado en 2012.
Por su parte, en la categoría Personal la premiada ha sido Inmaculada Muniay por el blog LaMima y la labor de sensibilización constante que, a través del mismo, viene realizando sobre la acondroplasia desde 2006.
Por último, el jurado ha reconocido con un galardón a la excelencia al doctor Ignacio Ginebreda Martí, por su trayectoria profesional al frente de la Unidad de Crecimiento de la Fundación ICATME, como médico especializado en acondroplasia y otras displasias óseas, por su búsqueda constante de mejoras técnicas y por su entrega y trato humano.
En la presente edición, el jurado estuvo formado por Alejandra Sánchez Yánquez, interventora y auditora del Estado; Jesús Martín Blanco, coordinador de Presidencia y Relaciones Institucionales de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE); Esther López Zafra, psicóloga, profesora titular en la Universidad de Jaén y secretaria de la Sociedad Científica Española de Psicología Social; Inma Chacón Gutiérrez, escritora; Miguel López Gallego, miembro del patronato de la Fundación Alpe; Ana Aranda Iriarte, científica y profesora de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); Felipe Orviz Orviz, abogado y politólogo, experto en Derecho y Discapacidad; José María Fernández de Villalta, sociólogo, experto en Política Social e Inclusión; Miguel Garrido de la Cierva, director de la Cámara de Comercio de Madrid; Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi); Pedro Sagastizabal Cardelus, representante de padres de la Fundación Alpe, y Ángel del Río Fernández, secretario Fundación Alpe, que actuó en calidad de secretario del jurado.