(ampliación) tve recaudó 2,1 millones con el telemaratón de enfermedades raras

El telemaratón emitido por TVE el pasado 2 de marzo como broche al año español de las enfermedades raras recaudó 2,1 millones de euros.
Los resultados de este programa se presentaron hoy en una rueda de prensa en la que participaron el director general del Imserso, César Antón, junto al director de Comunicación y Relaciones Institucionales de RTVE, Manuel Ventero; Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, y representantes de las federaciones españolas de enfermedades raras y de enfermedades neuromusculares, FEDER y ASEM.
“Hoy las enfermedades raras son más conocidas en España y también, un poco menos raras, y esto es algo que se ha conseguido en gran parte gracias a la televisión pública que nos dio seis horas en directo para esa gala especial, un telemaratón que nunca antes se había hecho para el mayor colectivo de enfermos que hay en España. Sin olvidar los siete programas de La 2”, ha señalado Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio en referencia al telemaratón solidario emitido en La 1 y al programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ de La 2.
Como resultado de aquellas seis horas de televisión en La 1, que dieron a conocer la realidad de este colectivo, y de su posterior impacto, se recaudaron un total de 2.148.145 euros, según se ha anunciado. El 75% de la cantidad recaudada se destinará a proyectos de investigación y el 20% a apoyar a las asociaciones de enfermedades raras.
El director de Comunicación y Relaciones Institucionales de RTVE, Manuel Ventero, expresó en nombre de la corporación el “orgullo y agradecimiento” por haber participado en esta campaña: “RTVE ha colaborado encantada, honradísima, humildemente pero con todo el entusiasmo. Una radiotelevisión pública está para estas cosas, se justifica de esta manera. En trabajos como este encontramos nuestra razón de ser”, ha apuntado.
Gemio también destacó el apoyo del ministerio de Sanidad: “La ministra y su equipo nos han demostrado con hechos que cuando hay voluntad política se pueden conseguir muchas cosas”. César Antón, director general del Imserso consideró que el resultado de las actividades realizadas es “un avance, pero tiene que haber una continuidad”, con lo que ha reiterado “el compromiso del ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”.
Los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Justo Herranz, y de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Antonio Álvarez, manifestaron su agradecimiento a estas iniciativas de apoyo y han detallado el destino que se dará a la cantidad recaudada, que ayudará a seguir investigando y apoyar a asociaciones que agrupan a los enfermos y sus familias.
La 1 de TVE puso el broche a este año dedicado a las enfermedades raras con el primer telemaratón por la investigación de estas patologías. El programa, emitido el 2 de marzo, recaudó cerca de 2 millones de euros para investigar las llamadas enfermedades raras. Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Pilar García Muñiz, Alfredo Menéndez y Marcos López compartieron con Isabel Gemio las tareas de presentación del especial, en el que participaron numerosas caras conocidas de TVE y de otros ámbitos.
Desde su presentación oficial el pasado mes de noviembre, el movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ recorrió España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. La 2 de TVE ofreció el programa ‘Todos Somos raros, todos somos únicos’, presentado por Isabel Gemio, para promover el conocimiento de esta iniciativa.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, afectan a un gran número de personas. Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La gran mayoría de ellas carece de diagnóstico y/o tratamiento propio.