COMUNICADO: Investigación internacional: Compartir mejor la información genética en la salud humana

MONTREAL, September 12, 2013 /PRNewswire/ --

Desde el mapa de secuencia del genoma humano, el coste de la secuencia del genoma de una persona ha caído de forma rápida. Esto ha servido para conseguir un aumento enorme en la cantidad de datos genómicos humanos disponibles para la comunidad de investigación internacional de cara al avance de la investigación biomédica. Aún así, existe una ausencia de mecanismos internacionales para apoyo de los investigadores en la aseguración de la ética e interoperabilidad legal. Además, la multiplicidad y diversidad de las leyes, estándares y políticas para compartir y acceder a los datos genéticos y médicos representan los principales obstáculos de la colaboración internacional.

Para hacer frente a este vacío, se ha lanzado recientemente un nuevo recurso que promociona la interoperabilidad de las normas internacionales y facilita la capacidad de compartir datos clínicos y de investigación: IPAC (International Policy interoperability and data Access Clearinghouse).

Con sede en Montréal en la McGill University y en el Génome Québec Innovation Centre, IPAC ofrecerá un servicio "de una sola parada" para los proyectos de investigación colaboradores nacionales e internacionales. Proporcionará las herramientas normativas y marcos de trabajo que respetan las leyes y normativas de cada país, al tiempo que facilita el acceso a los datos de investigación en la salud humana.

"Como proveedor de herramientas de política de interoperabilidad y broker de acceso de datos, IPAC armonizará los proyectos de cara a asegurar una revisión ética, de privacidad y de acceso de éxito, reduciendo así los retrasos y burocracia no necesarios", indicó la profesora Bartha Maria Knoppers, co-fundadora de P[3]G, presidenta de investigación de Canadá y directora del Centro de Genómica y Políticas.

IPAC es un gran ejemplo de cómo un plan de acción concertado y anticipado puede ayudar a cumplir con los retos actuales y futuros de la investigación genómica en la salud humana y mejorar la capacidad de acción e influir en la investigación a escala internacional.

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